AdministraciĆ³n del SeƱor Lcdo. Lenin Moreno GarcĆ©s

Presidente Constitucional de la RepĆŗblica del Ecuador

Lunes, 30 de julio de 2018 (R. O.505, 30-julio -2018) EdiciĆ³n Especial

MINISTERIO DE SALUD PƚBLICA

ACUERDO NĀŗ 0242 – 2018

APRUƉBESE Y AUTORƍCESE LA PUBLICACIƓN DEL PROTOCOLO Ā«ATENCIƓN INTEGRAL A PACIENTES CON DESƓRDENES DEL DESARROLLO SEXUALĀ»

2 – Lunes 30 de julio de 2018 EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 – Registro Oficial

No. 0242-2018

LA MINISTRA DE SALUD PƚBLICA

Considerando:

Que, la ConstituciĆ³n de la RepĆŗblica del Ecuador, en su artĆ­culo 3, numeral 1, ordena que es deber primordial del Estado garantizar sin discriminaciĆ³n alguna, el efectivo goce de los derechos establecidos en dicha Norma Suprema y en los instrumentos internacionales, en particular la salud;

Que, la citada ConstituciĆ³n de la RepĆŗblica, en el artĆ­culo 32, dispone que: Ā«La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realizaciĆ³n se vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentaciĆ³n, la educaciĆ³n, la cultura fĆ­sica, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y otros que sustentan el buen vivir. El Estado garantizarĆ” este derecho mediante polĆ­ticas econĆ³micas, sociales, culturales, educativas y ambientales; y el acceso permanente, oportuno y sin exclusiĆ³n a programas, acciones y servicios de promociĆ³n y atenciĆ³n integral de salud, salud sexual y salud reproductiva. La prestaciĆ³n de los servicios de salud se regirĆ” por los principios de equidad, universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia, precauciĆ³n y bioĆ©tica, con enfoque de gĆ©nero y generacional. Ā«;

Que, nadie puede ser discriminado por su orientaciĆ³n sexual, correspondiĆ©ndole al Estado adoptar medidas de acciĆ³n afirmativa que promuevan la igualdad real en favor de los titulares de derechos que se encuentren en situaciĆ³n de desigualdad, segĆŗn lo previsto en el artĆ­culo 11, numeral 2, de la ConstituciĆ³n de la RepĆŗblica;

Que, el artƭculo 361 de la Norma Suprema establece que el Estado ejercerƔ la rectorƭa del Sistema Nacional de Salud a travƩs de la Autoridad Sanitaria Nacional, quien serƔ responsable de formular la polƭtica nacional de salud, y de normar, regular y controlar todas las actividades relacionadas con la salud asƭ como el funcionamiento de las entidades del sector;

Que, la salud es el completo estado de bienestar fĆ­sico, mental y social y no solamente la ausencia de enfermedades; es un derecho humano inalienable, indivisible, irrenunciable e intransigible, cuya protecciĆ³n y garantĆ­a es responsabilidad primordial del Estado, conforme lo estipula el artĆ­culo 3 de la Ley OrgĆ”nica de Salud;

Que, el artĆ­culo 4 de la Ley OrgĆ”nica de Salud determina que la Autoridad Sanitaria Nacional es el Ministerio de Salud PĆŗblica, entidad a la que corresponde el ejercicio de las funciones de rectorĆ­a en salud, asĆ­ como la responsabilidad de la aplicaciĆ³n, control y vigilancia de dicha Ley y que las normas que dicte para su plena vigencia serĆ”n obligatorias;

Que, el artĆ­culo 6 de la Ley IbĆ­dem, preceptĆŗa entre las responsabilidades del Ministerio de Salud PĆŗblica: Ā«(…). 3. DiseƱar e implementar programas de atenciĆ³n integral y de calidad a las personas durante todas las etapas de la vida y de acuerdo con sus condiciones particulares; (…) 34. Cumplir y hacer cumplir esta Ley, los reglamentos y otras disposiciones legales y tĆ©cnicas relacionadas con la salud, (…)Ā»;

Que, mediante Decreto Ejecutivo No. 8 expedido el 24 de mayo de 2017, el Presidente de la RepĆŗblica del Ecuador nombrĆ³ como Ministra de Salud PĆŗblica a la doctora MarĆ­a VerĆ³nica Espinosa Serrano;

Que, con Acuerdo Ministerial No. 00004520, publicado en la EdiciĆ³n Especial del Registro Oficial No. 118 de 31 de marzo de 2014, se emitiĆ³ el Estatuto OrgĆ”nico Sustitutivo de GestiĆ³n Organizacional por Procesos del Ministerio de Salud PĆŗblica, mismo que seƱala como misiĆ³n de la DirecciĆ³n Nacional de NormatizaciĆ³n, desarrollar y definir todas las normas, manuales, protocolos, guĆ­as y otras normativas relacionadas a la gestiĆ³n de la salud;

Que, a travĆ©s de Acuerdo Ministerial No. 5313 de 5 de noviembre de 2015, publicado en la EdiciĆ³n Especial del Registro Oficial No. 409 de 4 de diciembre de 2015, el Ministerio de Salud PĆŗblica aprobĆ³ y autorizĆ³ la publicaciĆ³n del documento denominado Ā«MetodologĆ­a para la elaboraciĆ³n de documentos normativosĀ», misma que define a los Protocolos clĆ­nicos y administrativos como Ā«instrumentos normativos, de orientaciĆ³n eminentemente prĆ”ctica, que pueden o no resumir los contenidos de una GuĆ­a de PrĆ”ctica ClĆ­nica; o bien puede especificar acciones o procedimientos operativos o administrativos determinados. Ā«;

Que, es necesario que los profesionales de la salud cuenten con una normativa basada en la mejor evidencia cientĆ­fica para el diagnĆ³stico, tratamiento y atenciĆ³n integral a las personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual, estableciendo las acciones y procedimientos para un abordaje efectivo y eficiente, protegiendo los derechos de dichas personas; y,

Que, con memorando No. MSP-DNN-2018-0371-M de 5 de junio de 2018, la Directora Nacional de NormatizaciĆ³n informĆ³ a esta DirecciĆ³n Nacional de ConsultorĆ­a Legal que se ha culminado con el proceso de validaciĆ³n externa del Protocolo Ā«AtenciĆ³n integral a pacientes con desĆ³rdenes del desarrollo sexualĀ», por lo que solicita la elaboraciĆ³n del presente Acuerdo Ministerial.

EN EJERCICIO DE LAS ATRIBUCIONES CONFERIDAS POR LOS ARTƍCULOS 154, NUMERAL 1, DE LA CONSTITUCIƓN DE LA REPƚBLICA DEL ECUADOR Y 17 DEL ESTATUTO DEL RƉGIMEN JURƍDICO Y ADMINISTRATIVO DE LA FUNCIƓN EJECUTIVA

Acuerda:

Art. 1.- Aprobar y autorizar la publicaciĆ³n del Protocolo Ā«AtenciĆ³n integral a pacientes con desĆ³rdenes del desarrollo sexualĀ».

Art. 2.-Disponer que el Protocolo Ā«AtenciĆ³n integral a pacientes con desĆ³rdenes del desarrollo sexualĀ», sea aplicado a nivel nacional como una normativa del Ministerio de Salud PĆŗblica, de carĆ”cter obligatorio para el Sistema Nacional de Salud.

Art. 3.- Publicar el citado Protocolo en la pĆ”gina web del Ministerio de Salud PĆŗblica.

Registro Oficial – EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 Lunes 30 de julio de 2018 – 3

DISPOSICIƓN FINAL

El presente Acuerdo Ministerial entrarĆ” en vigencia a partir de su publicaciĆ³n en el Registro Oficial y de su ejecuciĆ³n encĆ”rguese a la SubsecretarĆ­a Nacional de ProvisiĆ³n de Servicios de Salud a travĆ©s de las Direcciones Nacionales de Primer Nivel de AtenciĆ³n en Salud y de Hospitales; y, a la SubsecretarĆ­a Nacional de Gobernanza de la Salud a travĆ©s de la DirecciĆ³n Nacional de ArticulaciĆ³n de la Red PĆŗblica y Complementaria de Salud.

Dado en la ciudad de Quito, Distrito Metropolitano a, 04 de julio de 2018.

f.) Dra. VerĆ³nica Espinosa Serrano, Ministra de Salud PĆŗblica.

Es fiel copia del documento que consta en el archivo de la DirecciĆ³n Nacional de SecretarĆ­a General, al que me remito en caso necesario.- Lo certifico, en Quito a, 05 de junio de 2018.- f.) Ilegible, SecretarĆ­a General, Ministerio de Salud PĆŗblica.

0242-2018

Ministerio de Salud Publica del Ecuador. AtenciĆ³n integral a pacientes con desĆ³rdenes del desarrollo sexual. Protocolo. Quito: Ministerio de Salud PĆŗblica, DirecciĆ³n Nacional de NormatizaciĆ³n-MSP; 2018

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ISBN-XXXXXXXX

  1. Protocolo 3. Caracteres sexuales
  2. DesĆ³rdenes desarrollo sexual (DSD) 4. Derechos humanos

Ministerio de Salud PĆŗblica del Ecuador.

Av. Quitumbe Ƒan y Amaru Ƒan

Plataforma Gubernamental de Desarrollo Social.

TelƩfono: (593 2) 3$1 4400

www.salud.gob.ec

EdiciĆ³n general: DirecciĆ³n Nacional de NormatizaciĆ³n – MSP

El presente protocolo tiene como finalidad brindar directrices claras y concisas para aquellos profesionales de la salud que se encuentran involucrados en la atenciĆ³n a pacientes que presentan variaciones en el desarrollo de sus genitales, en los diferentes niveles de atenciĆ³n; igualmente, establecer las competencias del equipo transdisciplinario que tratarĆ” a estos pacientes con calidad y calidez respetando los derechos de los mismos.

Publicado en 2018 ISBN xxxxxxxx

Los contenidos son publicados bajo Licencia de Creative Commons de Ā«Atribution-No Comercial-Compartir Igual 3.0 EcuadorĀ», y pueden reproducirse libremente citando la fuente sin autorizaciĆ³n escrita, con fines de enseƱanza y capacitaciĆ³n no lucrativas, dentro del Sistema Nacional de Salud.

Como citar esta obra:

Ministerio de Salud PĆŗblica: AtenciĆ³n integral a pacientes con desĆ³rdenes del desarrollo sexual. Protocolo. Quito: DirecciĆ³n Nacional de NormatizaciĆ³n; 2018. Disponible en: http://salud.gob.ec

Impreso por:

CorrecciĆ³n de estilo:

Hecho en Ecuador – Printed in Ecuador

Registro Oficial – EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 Lunes 30 de julio de 2018 – 5

Autoridades del Ministerio de Salud PĆŗblica

Dra. VerĆ³nica Espinosa, Ministra de Salud PĆŗblica.

Dr. Carlos Duran, Viceministro de Gobernanza y Vigilancia de la Salud.

Dr. Itamar RodrĆ­guez, Viceministro de AtenciĆ³n Integral en Salud, E.

Dra. Sonia DĆ­az, SubsecretarĆ­a Nacional de Gobernanza de la Salud.

Dr. Carlos Cisneros, Subsecretario Nacional de PromociĆ³n de la Salud e Igualdad.

Dr. Juan Chuchuca, Subsecretario Nacional de ProvisiĆ³n de Servicios de Salud, S.

Ab. Cisne Ojeda, Directora Nacional de Derechos Humanos, GĆ©nero e InclusiĆ³n.

Dra. Patricia Paredes, Directora Nacional de NormatizaciĆ³n.

Equipo de redacciĆ³n y autores

Patricio PrĆ³cel, pediatra endocrinĆ³logo, Sociedad Ecuatoriana de PediatrĆ­a, Quito.

Jorge GarcĆ­a, urĆ³logo pediatra, Hospital PediĆ”trico Baca Ortiz, Quito.

Vƭctor Espƭn, mƩdico genetista, Hospital Carlos Andrade Marƭn, Quito.

JosĆ© Masache, ginecĆ³logo, FederaciĆ³n Ecuatoriana de Sociedades de GinecologĆ­a y Obstetricia, Quito.

Ana Avecillas, mƩdico familiar, Hospital Voz Andes, Quito.

DarĆ­o JimĆ©nez, nefrĆ³logo, Hospital Enrique GarcĆ©s, Quito.

Rossana Sandoval, psicĆ³loga clĆ­nica, Hospital PediĆ”trico Baca Ortiz, Quito.

Wilma Anchapanta, psicĆ³loga mĆ”ster en ciencias de la sexologĆ­a, Hospital San LĆ”zaro, Quito.

MĆ³nica Ortiz, mĆ©dica sexĆ³loga, Hospital Carlos Andrade MarĆ­n, Quito.

Pilar RĆŗales, magĆ­ster en trabajo social, Hospital de Especialidades Eugenio Espejo, Quito.

Paola Moreira, magĆ­ster en trabajo social familiar, Universidad Laica Eloy Alfaro de ManabĆ­, ManabĆ­.

Fernanda Zapata, mƩdica general, Hospital Enrique GarcƩs, Quito.

Patricio Aguirre, magĆ­ster en ciencias sociales, Quito.

Ana Aulestia, magĆ­ster en educaciĆ³n sexual, Centro Ecuatoriano de Estudios de la Sexualidad, Quito.

Raif Nasre, especialista, DirecciĆ³n Nacional de NormatizaciĆ³n-MPS, Quito.

Equipo de colaboradores

Galud Pinto, magĆ­ster en administraciĆ³n en salud, DirecciĆ³n Nacional de NormatizaciĆ³n-MSP

Jenny PabĆ³n, mĆ©dica, magĆ­ster en salud pĆŗblica, Distrito 17D07, Quite.

Marƭa Mattos, mƩdica genetista, Hospital Carlos Andrade Marƭn, Quito

Natalia Silva, posgradista urologƭa pediƔtrica, Hospital PediƔtrico Baca Ortiz, Quito.

Fausto RĆ­os, psicĆ³logo clĆ­nico, Hospital San LĆ”zaro, Quito.

Equipo de revisiĆ³n y validaciĆ³n

PaĆŗl Astudillo, cirujano pediatra, Hospital Metropolitano, Quito.

Eliana Velastegui, pediatra, Hospital Pablo Arturo SuƔrez, Quito.

Carlos Ruilova, endocrinĆ³logo, Hospital Pablo Arturo SuĆ”rez, Quito.

Alejandro Checa, psicĆ³logo, Hospital de Especialidades Eugenio Espejo, Quito.

Pablo Analuisa, psicĆ³logo, GestiĆ³n Interna de PromociĆ³n de la Salud Mental-MSP, Quito.

Daniela Valdivieso, mĆ”ster en psicologĆ­a y educaciĆ³n, GestiĆ³n Interna de PromociĆ³n de la Salud Mental-MSP, Quito.

Marivel lllapa, obstetriz, GestiĆ³n Interna, PromociĆ³n de la Salud Sexual y Reproductiva-MSP

Elizabeth Balarezo, psicĆ³loga, GestiĆ³n Interna de OrganizaciĆ³n e ImplementaciĆ³n de PolĆ­ticas y Normativas en los Servicios del Primer Nivel de AtenciĆ³n-MSP, Quito.

Alejandro DĆ­az, especialista, OrganizaciĆ³n e ImplementaciĆ³n de PolĆ­ticas y Normativas de los

6 – Lunes 30 de julio de 2018 EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 – Registro Oficial

Jacob Flores, quĆ­mico farmacĆ©utico, GestiĆ³n Interna de PolĆ­ticas de Medicamentos y Dispositivos MĆ©dicos-IV SP, Quito.

Paola Moya, sociĆ³loga, DirecciĆ³n Nacional de Hospitales-MSP, Quito.

Karina Castro, magĆ­ster en gestiĆ³n y desarrollo social, Gerencia Institucional de ConsolidaciĆ³n BioĆ©tica-MSP, Quito.

Diana Molina, master en ciencias de la sexologĆ­a, DirecciĆ³n Nacional de ArticulaciĆ³n de la Red PĆŗblica y Complementaria de Salud-MSP, Quito.

Diego LĆ³pez, abogado, GestiĆ³n Interna de AsesorĆ­a Contractual-MSP, Quito.

Oswaldo LĆ³pez, mĆ©dico familiar, Quito.

Vickarlia LĆ³pez, especialista, DirecciĆ³n Nacional de NormatizaciĆ³n-MSP, Quito.

Karina Giler, analista, Viceministro de Gobernanza y Vigilancia de la Salud-MSP, Quito.

Alba NarvƔez, mƩdico pediatra, Centro de Salud Cotocollao, Distrito 17D03 Zona 9.

Evelyn Shugulƭ, mƩdico familiar, Centro de Salud San Juan Quito, Distrito 17D04 Zona 9.

Juan Pablo Barbecho, mĆ©dico familiar, Centro de Salud NĀŗ 2 Las Casas, Distrito 17D05 Zona 9.

Gina SolĆ³rzano, mĆ©dica familiar, Centro de Salud UniĆ³n de Ciudadelas, Distrito 17D06 Zona 9.

Albert ChƔvez, mƩdico pediatra, Centro de Salud Ciudadela Ibarra, Distrito 17D06 Zona 9.

Luis Morales, mƩdico general, Centro de Salud La Magdalena, Distrito 17D06 Zona 9.

Teresa Aumala, mƩdico familiar, Centro de Salud Conocoto, Distrito 17D08 Zona 9.

Rodrigo Castro, mƩdico, Distrito 17D02 Zona 9.

RocĆ­o Morales, enfermera, Distrito 17D06 Zona 9, Quito.

Martha VƔsconez, licenciada, Distrito 17D06 Zona 9.

Mauricio Espinel, psicĆ³logo clĆ­nico, CoordinaciĆ³n Zonal 9, Quito.

Luis Fernando Cevallos, especialista, CoordinaciĆ³n Zonal 9, Quito.

Cynthia NĆŗƱez, especialista, CoordinaciĆ³n Zonal 9, Quito.

Fernando Zumba, psicĆ³logo clĆ­nico, CoordinaciĆ³n Zonal 8, Guayaquil.

Alberto Vaca, urĆ³logo, Hospital PediĆ”trico Baca Ortiz, Quito.

William Acosta, endocrinĆ³logo, Hospital de Especialidades Eugenio Espejo, Quito.

Carlos Reyes, mƩdico genetista clƭnico, Hospital de Especialidades Eugenio Espejo, Quito.

Juan Galarza, mƩdico genetista clƭnico, Hospital Pablo Arturo SuƔrez, Quito.

Marƭa del Carmen Rojas, trabajadora social, Hospital Gineco-obstƩtrico Isidro Ayora, Quito.

Patricio JƔcome, mƩdico gineco-obstetra, Hospital Gineco-obstƩtrico Isidro Ayora, Quito.

Alberto LĆ³pez, ginecĆ³logo, Hospital Gineco-obstĆ©trico Isidro Ayora, Quito.

Wilson Merecƭ, gineco-obstetra, Hospital Gineco-obstƩtrico Nueva Aurora, Quito.

Olga Nieto, pediatra neonatĆ³loga, Hospital Gineco-obstĆ©trico Nueva Aurora, Quito.

AĆ­da Toaza, mĆ©dica pediatra, Hospital General Docente de CalderĆ³n, CalderĆ³n.

Karen GarcĆ­a, gineco-obstetra, Hospital General Docente de CalderĆ³n, CalderĆ³n.

MĆ³nica Neacato, trabajadora social, Hospital de SangolquĆ­, SangolquĆ­.

Margarita PĆ©rez, trabajadora social, Hospital Carlos Andrade MarĆ­n, Quito.

Magdalena Calero, pediatra neonatĆ³loga, Hospital San Francisco de Quito, Quito.

Leonardo ProaƱo, cirujano pediĆ”trico, Hospital de Especialidades de las Fuerzas Armadas NĀŗ1.

Arianne Llamos, genetista clĆ­nica, Hospital de Especialidades de las Fuerzas Armadas NĀŗ1.

EstefanĆ­a Andrade, psicĆ³loga clĆ­nica, Hospital de Especialidades de las Fuerzas Armadas NĀŗ1.

David Vargas, endocrinĆ³logo pediĆ”trico, Hospital de Especialidades de las Fuerzas Armadas NĀŗ1, Quito.

Byron Galarza, gineco-obstetra, Hospital San Vicente de PaĆŗl, Ibarra.

Marjorie Morales, endocrinĆ³loga pediĆ”trica, Hospital Verdi Cevallos, Portoviejo.

Dayse Chusan, endocrinĆ³loga pediĆ”trica, Hospital Ycaza Bustamante, Guayaquil.

Carmen Segarra, mƩdica genetista, Hospital Ycaza Bustamante, Guayaquil.

Viviana Barros, mƩdica Hospital Vicente Corral Moscoso, Cuenca.

Andrea Espinoza, mƩdica, Hospital Vicente Corral Moscoso, Cuenca.

Manuel Rosero, psiquiatra, Universidad Central del Ecuador, Quito.

Luis MuisĆ­n, docente en trabajo social, Universidad Central del Ecuador, Quito.

Marisol Bahamonde, pediatra adolescentĆ³loga, Universidad San Francisco de Quito.

Juan Carlos PƩrez, mƩdico familiar, Sociedad Ecuatoriana de Medicina Familiar, Quito.

Robert DĆ”vila, genetista clĆ­nico, Hospital General Docente de CalderĆ³n, Quito.

Juan Pozo, genetista, hospital General Docente de CalderĆ³n, Quito.

Rafael MazĆ­n, consulto, OrganizaciĆ³n Panamericana de la Salud.

CristiĆ”n Robalino, especialista, DirecciĆ³n Nacional de Derechos Humanos, GĆ©nero e InclusiĆ³n.

Maribel Padilla, especialista, DirecciĆ³n Nacional de Derechos Humanos, GĆ©nero e InclusiĆ³n.

Registro Oficial – EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 Lunes 30 de julio de 2018 – 7

Ximena Raza, magĆ­ster en Salud PĆŗblica, Coordinadora, DirecciĆ³n Nacional de NormatizaciĆ³n-MSP, Quito.

Equipo de validaciĆ³n con la sociedad civil

EfraĆ­n Soria, coordinador, FundaciĆ³n Ecuatoriana Equidad, Quito.

Diego Ramos, voluntario, FundaciĆ³n Ecuatoriana Equidad, Quito.

Edgar ZĆŗƱiga, coordinador, Red Profesional de PsicologĆ­a, Quito.

GermĆ”n Castillo, director nacional, FederaciĆ³n Ecuatoriana de Organizaciones LGBTI, Quito.

Daniel Mancheno, enfermero, FederaciĆ³n Ecuatoriana de Organizaciones LGBTI, Quito.

Carlos AlbĆ”n, promotor de salud, AsociaciĆ³n ALFIL, Quito.

Henrry Boadd, promotor de salud, AsociaciĆ³n ALFIL, Quito.

Carolina Alvarado, representante, Trabajadores Sexuales Trans, QuitĆ³.

AndrƩs Pinos, coordinador, Fraternidad Trans Masculina, Quito.

SebastiƔn Andrade, presidente, Fraternidad Trans Masculina, Quito.

Danny Castillo, vocero, Fraternidad Trans Masculina, Quito.

Diana RodrĆ­guez, presidenta, FederaciĆ³n Ecuatoriana de Organizaciones LGBTI y vicepresidenta de la AsociaciĆ³n Silueta X, Guayaquil.

Ericko Jackson Barreiro, representante, Colectivo Ecuador Intersexual, Guayaquil.

Karen Paz, presidenta, Red Trans de El Oro, MƔchala.

Jennifer Merino, presidenta, Fedetrans, Santo Domingo de los TsƔchilas.

Kevin Masa, vicepresidente, AsociaciĆ³n GOOVER, Santo Domingo de los TsĆ”chilas.

Marƭa Rosa SƔnchez, integrante, Esmeraldas Emputada, Esmeraldas.

Hugo Caicedo, vicepresidente, Ojos que miran al sol y la lluvia, San Lorenzo.

EfraĆ­n Minota, integrante, Ojos que miran al sol y la lluvia, San Lorenzo.

Polet Pico ChƔvez, presidente, Luvid, Manta.

Cristina Pinargote, vicepresidenta, Luvid, Manta.

Jomahira Ɓlvarez, presidente, Luvid, Montecristi.

Jamileth Delgado, vicepresidenta, Luvid, Montecristi.

Wilmer Brito, integrante, Pacto Trans – Ecuador, Cuenca.

Daniela Araujo, integrante, Pacto Trans – Ecuador, Quito.

Daniela Scalla, integrante, Pacto Trans – Ecuador, Quito.

Adicionalmente se validĆ³ el documento con pacientes y sus familiares

8 – Lunes 30 de julio de 2018 EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 – Registro Oficial

Contenidos

  1. PresentaciĆ³nā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦.
  2. Nueva nomenclatura y registro de los desĆ³rdenes del desarrollo sexualā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦..
  3. IntroducciĆ³nā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦..
  4. Antecedentes y justificaciĆ³nā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦…
  5. Objetivoā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦..

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  1. Objetivo generalā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦
  2. Objetivos especĆ­ficosā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦…
  1. Alcanceā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦..
  2. Glosario de tĆ©rminosā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦
  3. Desarrolloā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦..

8.1. ComitĆ©s de AtenciĆ³n Integral a pacientes con DSDā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦.

  1. DiagnosticĆ³ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦
  2. Deberes de los profesionales de salud para proteger los derechos humanos de las personas con DSDā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦.
  3. Manejo integral a pacientes con DSDā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦..
  1. Abreviaturasā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦.
  2. Referenciasā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦..
  3. Anexosā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦..Registro Oficial – EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 Lunes 30 de julio de 2018 – 9

1. PresentaciĆ³n

El Ministerio de Salud PĆŗblica como Autoridad Sanitaria Nacional y rector del Sistema Nacional de Salud y en concordancia con la ConstituciĆ³n de la RepĆŗblica del Ecuador y del Modelo de AtenciĆ³n Integral de Salud Familiar, Comunitaria e Intercultural, es responsable de formular las polĆ­ticas nacionales, con la finalidad de regular las actividades relacionadas con la salud, con enfoque de gĆ©nero y de equidad, para promover el derecho a la atenciĆ³n integral de salud a las personas, especialmente a los grupos que han sido excluidos por sus condiciones fĆ­sicas, sexuales, socioculturales u otras.

El Ministerio de Salud PĆŗblica a partir del aƱo 2015 ha venido realizando historias de vida en las personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual, consultas con profesionales de salud que atienden estos casos y revisiones de fuentes bibliogrĆ”ficas relacionadas con la bioĆ©tica y los derechos de las personas en salud; lo que ha permitido construir criterios para la atenciĆ³n de estos pacientes basados en la evidencia cientĆ­fica y la bioĆ©tica.

Con estos antecedentes el Ministerio de Salud PĆŗblica presenta el Protocolo para la Ā«AtenciĆ³n integral a pacientes con desĆ³rdenes del desarrollo sexualĀ», una normativa con enfoque transdisciplinario formulada en el marco de los derechos humanos y afianzando la relaciĆ³n sanitaria entre usuarios, familia y profesionales de la salud.

Dra. MarĆ­a VerĆ³nica Espinosa Serrano Ministra de Salud PĆŗblica

10 – Lunes 30 de julio de 2018 EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 – Registro Oficial

2. Nueva nomenclatura y registro de los desĆ³rdenes del desarrollo sexual

En el Consenso para el manejo de los trastornos intersexuales realizado en el 2006, se sugiriĆ³ que los tĆ©rminos potencialmente peyorativos como seudohermafrodita o hermafrodita deben ser reemplazados por la categorĆ­a diagnĆ³stica Ā«desĆ³rdenes del desarrollo sexualĀ» (DSD por sus siglas en inglĆ©s), tĆ©rmino ampliamente aceptado por la comunidad mĆ©dico. Algunos pacientes y grupos de soporte han criticado la utilidad del tĆ©rmino por implicaciones negativas como el estigma de la palabra Ā«desordenĀ» y lo consideran como una diferencia en el desarrollo sexual. (1,2)

Tomando en cuenta que se ha realizado una actualizaciĆ³n del mencionado consenso en el 2016, sin cambios en la terminologĆ­a propuesta (3), aunque la aceptaciĆ³n internacional de la palabra desĆ³rdenes estĆ” ampliamente debatida desde el punto de vista social. Para efectos del presente protocolo se utilizarĆ” la denominaciĆ³n DSD como 46.XX DSD, 46, XY DSD, ovotesticular DSD (46,XY/45,X DSD, 46,XX/46,XY DSD), para referirse especĆ­ficamente a aquellos pacientes en quienes exista una diferenciaciĆ³n sexual fĆ­sica alterada. En ningĆŗn caso se podrĆ” violentar el derecho a la identidad y al libre desarrollo de la personalidad ni fomentar el rechazo indirecto alrededor del paciente.

A continuaciĆ³n se presenta un cuadro comparativo de la terminologĆ­a:

Tabla 1. ComparaciĆ³n de la terminologĆ­a actual con respecto a la anterior para DSD

ANTERIOR

ACTUAL

Pseudohermafrodita masculino

46,XY DSD

Pseudohermafrodita femenino

46,XX DSD

Hermafrodita verdadero

Ovotesticular DSD

Sexo reverso XX o XX masculino

46,XX testicular DSD

Sexo reverso XY

46,XY disgenesia gonadal completa

DSD: desĆ³rdenes del desarrollo sexual. Tomado de: Hughes et al., 2006.(1)

En el desarrollo del presente protocolo no serĆ” utilizada la denominaciĆ³n desĆ³rdenes del desarrollo sexual para referirnos a condiciones en las cuales la discordancia gĆ©nero/genital no es observada, tal como el sĆ­ndrome de Klinefelter y el sĆ­ndrome de Turner. Cabe indicar que tampoco serĆ” incluida la atenciĆ³n a las personas trans.

Aunque las recomendaciones internacionales sugieren no calificar a estas condiciones genĆ©ticas como patologĆ­as sino como desĆ³rdenes,(2) el Ministerio de Salud PĆŗblica debe mantener un registro de las atenciones de salud, el cual se realiza de acuerdo a la ClasificaciĆ³n Internacional de Enfermedades (CIE-10). A continuaciĆ³n se listan los cĆ³digos con los cuales se realizarĆ” el mencionado registro (4):

E25.0 Trastornos adrenogenitales congƩnitos con deficiencia enzimƔtica

Deficiencia de la 21-hidroxilasa

Hiperpiasia suprarrenal congƩnita

Hiperplasia suprarrenal congƩnita con pƩrdida de sal

(seudohermafroditismo suprarrenal femenino)

E29.1 HipofunciĆ³n testicular

Deficiencia de 5-alfa-reductasa

(con seudohermafroditismo masculino)

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E34.5 SĆ­ndrome de resistencia androgĆ©nica FeminizaciĆ³n testicular (sĆ­ndrome)

Seudohermafroditismo masculino con resistencia androgƩnica

SĆ­ndrome de Reifenstein

Trastorno del receptor hormonal perifƩrico

F66.8. Otros trastornos del desarrollo psicosexual

N91 MenstruaciĆ³n ausente, escasa o rara

Q52.9 MalformaciĆ³n congĆ©nita de los genitales femeninos, no especificada

Q54 Hipospadias

Q54.2 Hipospadias penoscrotal

Q54.3 Hipospadias perineal

Q55.5 Aplasia y ausencia congƩnita del pene

Q55.6 Otras malformaciones congƩnitas del pene Hipoplasia

Q55.9 MalformaciĆ³n congĆ©nita de los Ć³rganos genitales masculinos, no especificada

Q56 Sexo indeterminado y seudohermafroditismo

Q56.0 Hermafroditismo, no clasificado en otra parte Ovotestis

Q56.1 Seudohermafroditismo masculino, no clasificado en otra parte Seudohermafroditismo masculino SAI*

Q56.2 Seudohermafroditismo femenino, no clasificado en otra parte Seudohermafroditismo femenino SAI

Q56.4 Sexo indeterminado, sin otra especificaciĆ³n Genitales ambiguos

Q89 Otras malformaciones congƩnitas, no clasificadas en otra parte

Q97.3 Mujer con cariotipo 46,XY

Q99.0 Quimera 46,XX/46,XY hermafrodita verdadero

Q99.1 Hermafrodita verdadero 46,XX

46,XX con vestigio de gĆ³nadas

46,XY con vestigio de gĆ³nadas

Disgenesia gonadal pura

*AclaraciĆ³n: SAI es una abreviatura de las palabras latinas sine alter indicatio, que significan Ā«sin otra indicaciĆ³nĀ», lo cual implica Ā«no especificadoĀ» o Ā«no calificadoĀ». (4)

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3. IntroducciĆ³n

Los DSD se caracterizan por un desarrollo atĆ­pico del sexo cromosĆ³mico, anatĆ³mico y/o gonadal, con una presentaciĆ³n variable como: genitales ambiguos al nacer, micropene, clitoromegalia, fusiĆ³n parcial de los labios, testĆ­culos aparentemente no descendidos, hipospadias, desbalances electrolĆ­ticos o aplazamiento de la pubertad, entre otros; los cuales pueden conllevar a problemas psicolĆ³gicos y sociales de no ser abordados adecuadamente.(1,2,5,6) Es importante mencionar que salvo los problemas de salud al ser un problema psicosocial, se puede modificar a travĆ©s del cambio de los patrones socioculturales y no por el encasillamiento de las personas con DSD al binario hombre-mujer, masculino-femenino.(7) Consecuentemente, es necesario brindar un manejo transdisciplinario e integral con profesionales experimentados para atender sus necesidades y la de sus familiares/cuidadores.(6)

El presente protocolo se ha elaborado para brindar directrices claras y concisas hacia aquellos profesionales de la salud que se encuentran involucrados en la atenciĆ³n a pacientes que presentan ambigĆ¼edad genital o alteraciones en la maduraciĆ³n sexual, asĆ­ como para establecer las competencias del equipo transdisciplinario que debe tratar a estos pacientes. Todo esto con el propĆ³sito de proveer una atenciĆ³n integral tomando en cuenta siempre la decisiĆ³n/subjetividad de la persona con respecto a su condiciĆ³n, respetando sus derechos humanos (basados en las recomendaciones internacionales), de tal forma que se garantice el trĆ”nsito y la continuidad de la niƱez a la adolescencia y a la adultez con la calidad y calidez requerida.

4. Antecedentes y justificaciĆ³n

Se estima que la incidencia de ambigĆ¼edad genital al momento del nacimiento es de aproximadamente 1 por cada 4500 o 5500 nacimientos.(3,5) La incidencia mundial de pacientes con cariotipo 46,XX DSD que consiste principalmente en hiperplasia suprarrenal congĆ©nita, ha sido estimada en 1 por cada 14000 a 15000 nacidos vivos, pero varĆ­a por regiones debido a las diferencias Ć©tnicas en la frecuencia de portadores; siendo considerada la causa de la mitad de todos las personas con ambigĆ¼edad genital.(3) Por su parte, se estima que la tasa de incidencia en las personas con 46,XY DSD es 1 por cada 20000 nacimientos y en las personas con DSD ovotesticular es de 1 por cada 100000 nacidos vivos; mientras que la frecuencia de la disgenesia gonadal se estima 1 en 10000 nacidos vivos.(3,5) Aunque las hipospadias son los DSD mĆ”s comunes que ocurren aproximadamente en 1 de cada 250 reciĆ©n nacidos, podrĆ­a estar relacionada con diferencias geogrĆ”ficas, raciales y subregistros.(8,9)

En Ecuador, los datos proporcionados por la DirecciĆ³n Nacional de EstadĆ­stica y AnĆ”lisis de InformaciĆ³n de la Salud seƱalan que en el perĆ­odo comprendido entre los aƱos 2014 y 2015 se atendieron a 415 personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual; de estos, el 45,54% fue por trastornos adrenogenitales congĆ©nitos con deficiencia enzimĆ”tica, el 20% por hipofunciĆ³n testicular, el 13,49% por hipospadias penoscrotal y perineal, el 8,67% por razones de sexo indeterminado sin otra especificaciĆ³n, y el 7,23% por hermafroditismo no clasificado en otra parte, hermafroditismo verdadero, seudohermafroditismo) masculino no clasificado en otra parte y seudohermafroditismo no especificado.(10)

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Las aproximaciones con enfoque de derechos humanos a las historias de vida de las personas con DSD y a profesionales de salud que atienden a estas personas han permitido ver que es importante para asegurar la atenciĆ³n integral en salud basada en derechos humanos considerar:

  • Los DSD son preocupaciĆ³n de los organismos internacionales de Derechos Humanos, profesionales de salud, pacientes y sus familiares/cuidadores; por ende, el diagnĆ³stico de estos pacientes debe ser preciso, realizado con prioridad y premura. Igualmente los tratamientos deben ser consensuados con una perspectiva transdisciplinaria en donde se respeten los derechos individuales sin ningĆŗn tipo de presiones por parte de los familiares ni del personal de salud que se encuentre a cargo. (11)
  • La confidencialidad es un derecho de los pacientes con DSD atendidos en los servicios de salud, para que no sean objetos de curiosidad, hostigamiento y/o violaciĆ³n de la privacidad.
  • La entrega de informaciĆ³n a tiempo, completa y continua de acuerdo a la normativa del consentimiento informado que rige al Sistema Nacional de Salud (12); asĆ­ como el asesoramiento, el apoyo social y psicoeducativo necesario en todo el proceso como claves para la toma de decisiones adecuadas.
  • La explicaciĆ³n necesaria a la familia sobre la posibilidad de que los datos de inscripciĆ³n del nacimiento relacionados al sexo y al nombre pueden ser modificados de acuerdo a lo establecido en la Ley OrgĆ”nica de GestiĆ³n de la Identidad y Datos Civiles.(13)
  • Las recomendaciones internacionales para evitar exĆ”menes genitales y anales forzados, asĆ­ como los procedimientos quirĆŗrgicos y tratamientos innecesarios (que traten de binarizar a la persona) el respeto a la decisiĆ³n del infante, adolescente y la familia en el plan terapĆ©utico, entre otras.(2)

5. Objetivo

5.1 Objetivo general

Brindar a profesionales de la salud una normativa con enfoque de derechos humanos para la atenciĆ³n integral a personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual desde una perspectiva transdisciplinaria.

5.2 Objetivos especĆ­ficos

  • Establecer las acciones y procedimientos de abordaje efectivo y eficiente a personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual.
  • Brindar a los profesionales de la salud la mejor evidencia actualizada y cientĆ­fica para el manejo de personas con desĆ³rdenes del desarrolle sexual.
  • Impulsar el enfoque de los derechos humanos y Ć©tica en el proceso de atenciĆ³n en salud de las personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual.

6. Alcance

Este protocolo estĆ” dirigido a todos los profesionales involucrados en la atenciĆ³n en salud de los pacientes con desĆ³rdenes del desarrollo sexual en los diferentes niveles de atenciĆ³n del Sistema Nacional de Salud.

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7. Glosario de tƩrminos

AutonomĆ­a: es el derecho de toda persona a escoger y a seguir su propio plan de vida y acciĆ³n, que solo debe ser restringido cuando afecta otros derechos o bienes; ademĆ”s permite que el paciente escoja si acepta o rechaza tratamientos mĆ©dicos especĆ­ficos, previa asesorĆ­a profesional completa.(12,14)

BioĆ©tica: Ā«es el estudio interdisciplinario que se ocupa de examinar desde el punto de vista de los valores y los principios Ć©ticos el impacto del desarrollo y las aplicaciones de las ciencias mĆ©dicas y biolĆ³gicas en todos los organismos vivos. La bioĆ©tica concierne esencialmente al ser humano, en relaciĆ³n a sus factores ambientales, culturales, sociales; y su campo es mĆ”s amplio y mucho mĆ”s interdisciplinario que el de la Ć©tica mĆ©dica.Ā»(14)

Consentimiento informado: Ā«desde el punto de vista Ć©tico, el consentimiento informado es un proceso compartido de toma de decisiones basado en el respeto mutuo y la participaciĆ³n.Ā»(14) El consentimiento informado es un proceso de comunicaciĆ³n que forma parte de la relaciĆ³n del profesional de la salud y el paciente por el cual una persona autĆ³noma acepta, niega o revoca una intervenciĆ³n de salud. Consiste en un proceso deliberativo, que se realiza con una persona capaz y de forma voluntaria, en el cual el profesional de la salud explica en quĆ© consiste el procedimiento a realizarse, los riesgos, los beneficios, las alternativas de la intervenciĆ³n de existir estas, y las posibles consecuencias derivadas si no se interviene. (12)

DeliberaciĆ³n: proceso en el cual se analizan todos los factores que intervienen en una situaciĆ³n concreta pera buscar una soluciĆ³n Ć³ptima o, cuando esto no es posible, la menos lesiva. Durante este proceso, se distinguen tres niveles a realizarse: un nivel de hechos, un nivel de valores y uno de deberes para lograr al final tomar decisiones sabias y prudentes; siendo estos de particular importancia en el anĆ”lisis bioĆ©tico de los casos clĆ­nicos. El anĆ”lisis de los hechos clĆ­nicos incluye conocer bien el diagnĆ³stico con sus grados de certidumbre, el pronĆ³stico y las alternativas de tratamiento. (15)

Derechos humanos: son atributos inherentes a la dignidad humana, siendo jurĆ­dicamente reconocidos y protegidos por el Estado; se caracterizan fundamentalmente por ser interdependientes, indivisibles, interrelacionados, inviolables, progresivos y universales. (16)

Dignidad humana: se refiere a que toda persona debe ser tratada con respeto, por su valor intrĆ­nseco, sin condicionarse por factores de tipo individual, ni de Ć­ndole histĆ³rica o cultural. Hablar de a dignidad de la persona es una redundancia intencionada para resaltar o subrayar la importancia de las personas independientemente de su situaciĆ³n o de las caracterĆ­sticas que posee. (17,18) La dignidad humana se desprende, como consecuencias, las que su libertad e igualdad, valores tambiĆ©n protegidos por los derechos humanos.

Enfoque psicosocial: busca comprender comportamientos, emociones, sentimientos y pensamientos de las personas en la dinĆ”mica relacional (intrapersonal, interpersonal, social) dentro del contexto social y cultural en el que ocurren, tomando en cuenta la interacciĆ³n de los determinantes de la salud y su incidencia. Reconoce los impactos psicosociales y sustenta el enfoque de derechos, que toda polĆ­tica pĆŗblica debe abordar. (19)

GĆ©nero: Ā«el concepto, de gĆ©nero como categorĆ­a de anĆ”lisis permite conocer cĆ³mo se constituye lo femenino y lo masculino y cĆ³mo estas identidades se valoran, se

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organizan y se relacionan en una determinada sociedad. AdemĆ”s, el gĆ©nero como categorĆ­a que permite una mejor comprensiĆ³n de las condiciones que implican mayor vulnerabilidad al mostrar que el binario masculino-femenino y las condiciones histĆ³ricas jerĆ”rquicas entre hombres, mujeres, adolescentes y adultos, entre otros, inciden en las relaciones de atender la sexualidad y la salud, segĆŗn sea la edad, la etnia, orientaciĆ³n sexual, la condiciĆ³n de salud, el lugar que residencia, el nivel educativo y las condiciones socioeconĆ³micas.Ā»(20)

Intersexual: Ā«personas que nacen con caracterĆ­sticas biolĆ³gicas de ambos sexos. En algunos casos los intersexuales presentan combinaciones en sus cromosomas y genitales. No se ubican dentro del binarismo sexual hombre/mujer.Ā»(20)

Identidad de gĆ©nero: Ā«es la vivencia interna e individual del gĆ©nero tal como cada persona la siente profundamente, la cual podrĆ­a corresponder o no con el sexo asignado al momento del nacimiento, incluyendo la vivencia personal del cuerpo (que podrĆ­a involucrar la modificaciĆ³n de la apariencia o la funciĆ³n corporal a travĆ©s de medios mĆ©dicos, quirĆŗrgicos o de otra Ć­ndole, siempre que la misma sea libremente escogida) y otras expresiones de gĆ©nero, incluyendo la vestimenta, el modo de hablar y los modales.Ā»(20)

No binario: esta categorĆ­a es utilizada para describir a las personas que no se identifican identitariamente ni corporalmente con las categorĆ­as normativas de ser persona hombre o mujer, masculino o femenino.(21) Esto se podrĆ­a explicar por el hecho de que las sociedades han aceptado una construcciĆ³n binaria entre el sexo masculino y femenino que no abarca la gran variedad de sexo/gĆ©nero posibles escalonados en un abanico de manera gradual donde uno se complementa al otro de forma imperceptible. Por lo tanto, el tĆ©rmino Ā«no binarioĀ» respeta la subjetividad de las personas con DSD.

OrientaciĆ³n sexual: Ā«…hace referencia a la atracciĆ³n fĆ­sica, romĆ”ntica, y/o emocional permanente de una persona por otra. La orientaciĆ³n sexual representa una caracterĆ­stica personal que es independiente a la identidad y expresiĆ³n de gĆ©nero.Ā»(20) Por lo tanto, se habla de tres posibilidades: homosexualidad, heterosexualidad y bisexualidad.

Personas trans: TƩrmino que incluye a personas transgƩneros y transexuales. (20)

PsicoeducaciĆ³n: es una tĆ©cnica utilizada por los profesionales |de la salud, que facilita su interacciĆ³n con usuarios, familiares y/o cuidadores, a travĆ©s de la entrega de informaciĆ³n y educaciĆ³n desde la perspectiva biopsicosocial, proporcionando los conocimientos y aspectos esenciales en torno a las enfermedades. (22)

Sexo: es una caracterĆ­stica netamente biolĆ³gica que clasifica Ć” los individuos en dos grupos (machos y hembras) portadores de espermatozoides u Ć³vulos. Sin embargo, segĆŗn Butler el sexo va mĆ”s allĆ” de designar Ćŗnicamente las caracterĆ­sticas biolĆ³gicas y anatĆ³micas de una persona al momento de nacer, constituye jun elemento discusiĆ³n* que imprime significado a los cuerpos de mujeres y hombres. (23)

Transdisciplinariedad: es desarrollar interacciones dinƔmicas al interior dƩ los equipos de especialidades en los que cada especialidad dependa del estado dƩ las otras, pues todas se encuentran en una estructura que las conecta.(23)

TransgĆ©nero: persona que vive con un sexo/gĆ©nero que no es el que le fue asignado al nacer, pero que no ha pasado por cirugĆ­a de reasignaciĆ³n de sexo.(20)

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Transexual: las personas transexuales se sienten y se conciben a sĆ­ mismas como pertenecientes al genero opuesto que social y culturalmente se asigna a su sexo biolĆ³gico y que optan por una intervenciĆ³n mĆ©dica -hormonal, quirĆŗrgica o ambas para- adecuar su apariencia fĆ­sica-biolĆ³gica a su realidad psĆ­quica, espiritual y social. (20)

8. Desarrollo

El diagnĆ³stico, asesoramiento y la terapia a las personas con DSD debe ser ofrecida por un equipo de salud transdisciplinario; teniendo un enfoque terapĆ©utico no solamente centrado en el Ć”rea mĆ©dica sino tambiĆ©n que considere los aspectos Ć©ticos, sociales, psicolĆ³gicos, de derechos humanos, y gĆ©nero. (3,24)

8.1. ComitĆ©s de AtenciĆ³n Integral a pacientes con DSD

Se establecerĆ”n tres comitĆ©s en los establecimientos de salud con capacidad resolutiva como centros de referencia regional para el diagnĆ³stico y tratamiento integral a las personas con DSD, siendo posible la contrarreferencia de los mismos cuando el equipo considere que sea el momento apropiado para el seguimiento de estos pacientes.

Cada comitĆ© estarĆ” Conformado por un conjunto de profesionales de la salud que se encuentren relacionados de acuerdo a sus competencias en un proceso dinĆ”mico para la toma de decisiones ante un problema o una situaciĆ³n clĆ­nica, de modo que se sintetizan los conceptos especĆ­ficos de cada disciplina para crear nuevos modelos de abordajes ante un problema en comĆŗn. Una de las principales caracterĆ­sticas que tendrĆ”n los comitĆ©s es que los profesionales de todas las disciplinas serĆ”n responsables conjuntamente de cada objetivo clĆ­nico. (3) De este modo, los profesionales que serĆ”n miembros de cada comitĆ© deberĆ”n tener el siguiente perfil y realizar las siguientes actividades (3,6):

  • NeonatĆ³logo o pediatra general: explicaciĆ³n inicial a los familiares y/o pacientes dependiendo de cada caso, manejo del paciente en estado crĆ­tico, solicitud de exĆ”menes preliminares, activaciĆ³n del comitĆ© en el momento oportuno.
  • MĆ©dico genetista: evaluaciĆ³n desde el punto de vista genĆ©tico, supervisar y facilitar el anĆ”lisis oportuno del cariotipo, anĆ”lisis e interpretaciĆ³n de los resultados de estudios moleculares, diagnĆ³stico prenatal y asesoramiento genĆ©tico.
  • EndocrinĆ³logo PediĆ”trico: explicaciĆ³n mĆ”s detallada de los desĆ³rdenes de acuerdo a la fisiopatologĆ­a, apoyo en el manejo del paciente crĆ­tico de acuerdo al caso, interpretaciĆ³n de los resultados de pruebas endocrinolĆ³gicas de primera lĆ­nea y considerar la solicitud de las de segunda lĆ­nea, iniciar y monitorear la terapia sustitutiva hormonal en caso de: ser necesaria. Se solicitarĆ” la intervenciĆ³n de un endocrinĆ³logo de adultos de ser necesario.
  • lmagenĆ³logo: para la realizaciĆ³n e interpretaciĆ³n de las ecografĆ­as u otros estudios de imĆ”genes, evaluar la confiabilidad de los hallazgos eco grĆ”ficos especialmente cuando puedan influir en la asignaciĆ³n de sexo del paciente.
  • Cirujano pediĆ”trico o urĆ³logo pediĆ”trico: se encargarĆ” de desarrollar un plan para solicitar estudios imagenolĆ³gicos mĆ”s complejos ademĆ”s de la ecografĆ­a pĆ©lvica

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y explicar los resultados, asĆ­ como una evaluaciĆ³n adicional mĆ”s detallada de la anatomĆ­a. Eventualmente se requerirĆ” la realizaciĆ³n de procedimientos como laparoscopia, biopsia, cirugĆ­a reconstructiva y gonadectomĆ­a cuando sea el momento adecuado individualizando cada caso. DeberĆ” explicar al paciente y/o familiares/cuidadores de los riesgos y beneficios de cada procedimiento. En este sentido, es necesario que el urĆ³logo o cirujano tengan el conocimiento cabal de la embriogĆ©nesis del polo caudal para un manejo adecuado de las patologĆ­as persistentes en caso de condiciones congĆ©nitas desembocadas por desarrollo atĆ­pico, ademĆ”s de una amplia experiencia en la realizaciĆ³n de las intervenciones que puedan requerir las personas con DSD.

  • Personal de enfermerĆ­a: con conocimiento en cuidados dĆ© pacientes pediĆ”tricos en especial de neonatos, para brindar soporte general y cuidados postoperatorios de acuerdo a cada caso.
  • Profesional de salud mental con conocimiento en sexologĆ­a clĆ­nica, gĆ©nero y diversidades sexuales: proveer apoyo especializado a los padres antes o despuĆ©s del nacimiento dependiendo del momento en que se diagnostique el DSD, brindar apoyo al paciente y sus padres/cuidadores, desarrollar un plan individualizado para cada familia, y guiar al comitĆ© en lo que respecta a las condiciones y momentos adecuados para proporcionar las explicaciones a los niƱos, niƱas, adolescentes y/o familiares.
  • Personal de trabajo social con conocimientos en genero y diversidades sexuales: para identificar e intervenir en los factores sociales que inciden en las condiciones de salud y sus consecuencias sociales del paciente/ familia aportando al equipo de salud a travĆ©s de la investigaciĆ³n, diagnĆ³stico y tratamiento social sanitario, para una atenciĆ³n integral e integradora con calidad y calidez.
  • GinecĆ³logo: disponibilidad en una etapa temprana para discutir los resultados futuros y temas relacionados con la funciĆ³n sexual, la funciĆ³n reproductiva y la cirugĆ­a en caso de ser necesaria, monitorear los resultados del tratamiento hormonal dependiendo del caso. Adicionalmente puede ser quien realice la evaluaciĆ³n inicial de adolescentes que consulten con DSD.
  • Profesional de la salud con formaciĆ³n en bioĆ©tica asistencial, gĆ©nero y derechos humanos: se solicitarĆ” la participaciĆ³n de un delegado de uno de los ComitĆ©s de Ɖtica Asistencial para la Salud (CEAS) aprobado por el MSP, a fin de analizar el caso y a su vez recibir el criterio del comitĆ© al que pertenece ante los conflictos Ć©ticos si existieren.

De manera complementaria, un abogado brindarĆ” el asesoramiento jurĆ­dico necesario para cada ComitĆ© de AtenciĆ³n Integral a Pacientes con DSD ciando las decisiones lo requieran. Mientras que, en aquellos casos en los que pacientes con DSD presenten otras comorbilidades se requerirĆ” la asistencia de un especialista afĆ­n con la patologĆ­a agregada.

Cada ComitĆ© de AtenciĆ³n Integral a Pacientes con DSD asumirĆ” la tarea de reunirse las veces que sean necesarias para dilucidar cada caso individual, desde el momento en que uno de los integrantes lo active; ya sea por receptar un paciente neonatal; o, en cualquier etapa de la vida del paciente. En caso de requerirse, los comitĆ©s regionales discutirĆ”n entre sĆ­ las situaciones de mayor complejidad que pudieran dificultar la respuesta oportuna del mismo.

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Luego del diagnĆ³stico y manejo apropiado de cada paciente, el comitĆ© a cargo puede contrarreferir a Ć©ste al primer o segundo nivel de atenciĆ³n en salud de acuerdo a su domicilio, para contrato y seguimiento individualizado por parte de medicina general o familiar, pediatrĆ­a, adolescentologĆ­a, ginecologĆ­a, trabajo social, psicologĆ­a u otra especialidad que corresponda.

8.2. DiagnĆ³stico EvaluaciĆ³n prenatal

En los controles prenatales de rutina se realizan ecografĆ­as de acuerdo a lo establecido en la GuĆ­a de PrĆ”ctica ClĆ­nica de Control Prenatal, (25) que incluye la evaluaciĆ³n del estado de los genitales fetales. La evaluaciĆ³n de los genitales fetales podrĆ­a tener los siguientes resultados: genitales fetales masculinos o femeninos sin alteraciones, genitales no observados o genitales ambiguos.

A comienzos del segundo trimestre, los genitales femeninos se pueden visualizar como tres lĆ­neas paralelas en la ubicaciĆ³n esperada entre las piernas fetales y hacia el final de la gestaciĆ³n se visualiza el clĆ­toris directamente caudal en la lĆ­nea media. En el varĆ³n, una pequeƱa estructura semicircular representando el saco escrotal es observada a comienzos del segundo trimestre, con el pene dirigido por delante y arriba en la lĆ­nea media; desde finales del segundo trimestre en adelante, los testĆ­culos pueden ser vistos dentro del escroto. (26) Se debe sospechar de genitales ambiguos cuando la imagen tĆ­pica antes mencionada de genitales masculinos o femeninos no se observa.

Cuando el estudio ecogrĆ”fico no muestra alteraciones imagenolĆ³gicas del desarrollo de los genitales fetales o cuando la gestante no presente antecedentes de DSD, se debe continuar con los controles prenatales habituales. Si existe sospecha de genitales ambiguos o con antecedentes de DSD identificados en cualquier nivel de atenciĆ³n, se debe referir a la gestante al ComitĆ© de AtenciĆ³n Integral a Pacientes con DSD correspondiente, para confirmar el diagnĆ³stico a travĆ©s de estudios complementarios, preparar el plan de parto y realizar el seguimiento pertinente.

En ciertos casos en los que existan antecedentes de enfermedades mendelianas, como causa de DSD es posible realizar diagnĆ³stico prenatal en lĆ­quido amniĆ³tico, sangre fetal o inclusive ADN fetal en sangre materna en caso de disponer de la tecnologĆ­a.

EvaluaciĆ³n posnatal

DetecciĆ³n al nacimiento

La definiciĆ³n de genitales atĆ­picos o ambiguos, en un sentido amplio, es cualquier caso en el que los genitales externos no parecen completamente masculinos ni completamente femeninos. (27)

El examen fĆ­sico detallado del reciĆ©n nacido es fundamental para el tamizaje inicial de estos problemas. La apariencia de los genitales externos con poca frecuencia es diagnĆ³stica de un trastorno concreto, por ello, no permite distinguir entre las diferentes formas de DSD. (28)

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El examen fƭsico del reciƩn nacido incluye dos tiempos:

  1. En el momento del parto, se trata de un examen rĆ”pido y completo, cuyo objetivo principal es valorar la adaptaciĆ³n a la vida extrauterina.(29)
  2. En un segundo tiempo se realizarĆ” la exploraciĆ³n fĆ­sica minuciosa y completa durante las primeras 4-6 horas.(30,31) Si se trata de un reciĆ©n nacido con alto riesgo perinatal o con cualquier patologĆ­a que requiera atenciĆ³n inmediata, se estabilizarĆ” al paciente para luego realizar el examen fĆ­sico (32) Siempre debe ser realizado por parte de personal mĆ©dico entrenado, detenidamente y en presencia de los padres.(29)

Examen fƭsico de los genitales: se deben considerar los Siguientes aspectos al examinar los genitales de reciƩn nacidos:

  • Los Ć³rganos genitales externos pueden estar edematosos en el reciĆ©n nacido a tĆ©rmino.(29)
  • Se debe examinar el ano para comprobar su permeabilidad correcta localizaciĆ³n y tono.(29)
  • Alrededor del 95% de los reciĆ©n nacidos prematuros y al tĆ©rmino presenta una micciĆ³n durante las primeras 24 horas de vida.(30)
  • El 99% de los reciĆ©n nacidos a tĆ©rmino y el 95% de los prematuros expulsa una cantidad variable de meconio durante las primeras 48 horas (30)

ReciĆ©n nacido de sexo mujer: cualquier alteraciĆ³n durante la realizaciĆ³n del examen fĆ­sico puede representar un DSD, dado que el espectro de presentaciĆ³n fenotĆ­pica es amplia. Para su detecciĆ³n es imprescindible valorar lo siguiente (33):

  • TamaƱo del clĆ­toris que en la reciĆ©n nacida a tĆ©rmino oscila entre 2 y 8,5 mm de longitud, con una anchura de 2 a 6 mm.
  • FusiĆ³n de pliegues labioescrotales, evidente si la distancia medida desde el ano hasta la horquilla posterior es mayor del 50% de la distancia medida desde el ano hasta el falo/clĆ­toris.
  • Rugosidad de pliegues labioescrotales.
  • Seno urogenital persistente (perinĆ© con una sola abertura).
  • Presencia de abertura vaginal.
  • PosiciĆ³n de meato uretral.
  • Existencia de masa palpable en pliegues labioescrotales, para lo que es necesaria una exploraciĆ³n cuidadosa barriendo desde el anillo interno a lo largo del canal inguinal (vĆ©ase anexo 1).

ReciƩn nacido de sexo hombre: es imprescindible valorar los siguientes aspectos (30,31,33):

ā€¢ En el pene:

  • TamaƱo: en el reciĆ©n nacido a tĆ©rmino suele medir 3,5 cm con una variabilidad de mĆ”s o menos 0,4 cm. Cuando la medida del pene extendido es menor a 2,5 desviaciones estĆ”ndar (DE) siendo considerado micropene un tamaƱo menor o igual a 2,4 cm.
  • PosiciĆ³n de la uretra: debe ubicarse la uretra peneana en el extremo distal del glande; en caso de una posiciĆ³n anormal a lo largo del eje ventral del pene, dentro del escroto o en el perinĆ©, se denominĆ© hipospadia.

ā€¢ GĆ³nadas: localizaciĆ³n dentro del escroto, en el canal inguinal o no palpable los testĆ­culos descienden despuĆ©s de las 34 semanas de edad gestacional. El 4% de

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los reciƩn nacidos a tƩrmino tiene un testƭculo no descendido, lo cual debe revisarse a las 6 semanas de vida.

En caso de que el examinador consiga caracterĆ­sticas atĆ­picas o diferentes a las antes descritas debe considerar una ambigĆ¼edad genital, siendo necesario el uso de la escala de Prader. Esta escala permite determinar el grado de virilizaciĆ³n de los genitales externos en una escala de 1 a 5, que refleja una virilizaciĆ³n progresiva de los genitales externos y del seno urogenital (vĆ©ase anexo 2).

Criterios de referencia para reciƩn nacidos con sospecha de DSD

Se debe referir al establecimiento de salud especializado para el manejo integral de las personas con DSD de acuerdo a cada regiĆ³n geogrĆ”fica cuando haya evidencia de (30,31,33):

  • ReciĆ©n nacido con genitales ambiguos o atĆ­picos.
  • ReciĆ©n nacido con aspecto fenotĆ­pico femenino y gĆ³nada(s) palpables en pliegues labioescrotales/labios mayores.
  • Hipospadias (peneanas, penoescrotales y perineales) sin gĆ³nadas palpables.
  • Pacientes del Programa Nacional de Tamizaje MetabĆ³lico con sospecha de sĆ­ndrome adrenogenital.

Ante la sospecha de reciĆ©n nacido con DSD, se debe evaluar el estado general del paciente para determinar la posible asociaciĆ³n con un sĆ­ndrome de pĆ©rdida salina o alguna otra comorbilidad que ocasione inestabilidad del paciente. Por lo tanto, en caso de estado crĆ­tico o inestable se debe transferir al hospital de referencia para su tratamiento inmediato y su posterior referencia al establecimiento de salud en donde funcione el comitĆ© de acuerdo al Ć”rea geogrĆ”fica. Si no existiere emergencia mĆ©dica se debe referir inmediatamente al establecimiento de salud en donde estĆ© constituido el comitĆ© (vĆ©ase figura 1).

Al recibirse un reciĆ©n nacido con aspecto fenotĆ­pico masculino y ausencia de ambas gĆ³nadas en bolsas escrotales, se debe referir a un establecimiento de segundo nivel de atenciĆ³n en salud para que sea evaluado y analizar la pertinencia de su referencia al comitĆ©.

Figura 1. Algoritmo de referencia de reciĆ©n nacidos con sospecha de DSD en el primer nivel de atenciĆ³n en salud.

DiagnĆ³stico de neonatos con sospecha DSD por parte del comitĆ©

En primera instancia, el ComitĆ© de AtenciĆ³n Integral a Pacientas con DSD valorarĆ” al reciĆ©n nacido con sospecha de Ć©ste aplicando el algoritmo contenido en la figura 2; en caso de persistir la sospecha con gĆ³nadas palpables o no palpables, se deben solicitar los siguientes exĆ”menes fundamentales primarios simultĆ”neamente, previo consentimiento informado del representante del neonato:

1.- Eco pĆ©lvico: determinarĆ” la existencia parcial o total de gĆ³nadas del aparato genital interno ademĆ”s de otras posibles malformaciones asociadas.

2.- DeterminaciĆ³n molecular del sexo: anĆ”lisis a travĆ©s de reacciĆ³n en cadena de la polimerasa en tiempo real (RT-PCR, por sus siglas en inglĆ©s) de presencia o no de un segmento del cromosoma Y.

3.- Cariotipo convencional: para la determinaciĆ³n cromosĆ³mica (del sexo. En genitales ambiguos sindrĆ³micos polimalformados se solicitarĆ” Array CGH.

En base a los resultados de estos exƔmenes se puede determinar la conducta a seguir en el reciƩn nacido con DSD.

46,XYDSD(Q56.1):

  1. DeterminaciĆ³n de la presencia o no de microdeleciones del cromosoma Y como factor etiolĆ³gico del problema y determinaciĆ³n de mutaciones en la regiĆ³n de determinaciĆ³n sexual Y (SRY).
  2. DeterminaciĆ³n de valores de testosterona: en caso de estar normal o elevada se debe realizar la mediciĆ³n de los niveles de dihidrotestosterona (DHT), si Ć©stos son deficientes se considera el diagnĆ³stico de deficiencia ele 5Ć”Ā¾Ā³-reductasa, caso contrario se deben realizar estudios genĆ©ticos para confirmar una insensibilidad parcial a los andrĆ³genos. Si los valores de testosterona total son bajos o estĆ”n ausentes se debe realizar el estudio para anĆ”lisis de precursores de testosterona y la prueba de respuesta a la gonadotropina coriĆ³nica humana (hCG); con aumento de precursores se concluye que la causa son defectos en la sĆ­ntesis de la testosterona, y en caso de no haber respuesta a la hCG se confirma diferenciaciĆ³n testicular defectuosa.

46.XX DSD (Q56.2):

  1. DeterminaciĆ³n de la 17-hidroxi-progesterona (17-OHP) sĆ©rica, si se encuentra elevada se confirma la etiologĆ­a mĆ”s frecuente que es la hiperplasia suprarrenal congĆ©nita tambiĆ©n conocida como sĆ­ndrome adreno-genital, adicionalmente se realizarĆ”n niveles de electrolitos sĆ©ricos (sodio y potasio) y glucemia para tratar de manera urgente el sĆ­ndrome de pĆ©rdida salina en caso de estar presente.
  2. Si los niveles de 17-OHP sĆ©rica son normales se solicitarĆ” determinaciĆ³n de andrĆ³genos que de encontrarse altos, evidenciarĆ”n virilizaciĆ³n materna y ameritara, otros estudios maternos. En contraposiciĆ³n, si los niveles de andrĆ³genos son bajos se diagnostica disgenesia gonadal.

En Ć©ste grupo de pacientes, la forma mĆ”s grave de presentaciĆ³n de la enfermedad asĆ­ la pĆ©rdida salina que se caracteriza por hiponatremia, hipogluoemia, renina elevada y acidosis metabĆ³lica. (34,37)

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Cariotipos complejos por mosaico o quimera (Q99.1 y Q99.0):

Estos casos excepcionales y complejos serĆ”n manejados de manera integral en el ComitĆ© de AtenciĆ³n Integral para pacientes con DSD, individualizando cada caso y solicitando las pruebas que sean pertinentes y apropiadas en la categorĆ­a de disgenesia gonadal.

En cualquiera de estos tres grupos de pacientes, con criterio y aprobaciĆ³n del comitĆ© correspondiente se efectuarĆ”n pruebas de diagnĆ³stico molecular, secuenciaciĆ³n de genes especĆ­ficos, estudios de imĆ”genes, laparoscopia u otros exĆ”menes individualizando cada; caso.

DetecciĆ³n en la adolescencia

Existen situaciones durante el perĆ­odo neonatal e infantil en las cuales no surge sospecha de DSD, basados principalmente en una anatomĆ­a genital femenina aparentemente normal y que han sido asignados y criados como niƱas; sin embargo, en la etapa de la adolescencia se pueden presentar con amenorrea primaria (vĆ©ase la figura 3), virilizaciĆ³n progresiva o desarrollo puberal incompleto.

De igual manera, casos que en el perĆ­odo neonatal fueron catalogados como varones portadores de hipospadias con una gĆ³nada palpable en canal inguinal o escroto, o gĆ³nadas no descendidas que no tuvieron una atenciĆ³n especializada y crecieron como varones pudiendo presentar sangrado genital y desarrollo de las glĆ”ndulas mamarias en la etapa puberal.

Se debe realizar un examen fĆ­sico completo que incluya la mediciĆ³n de la presiĆ³n arterial, mediciones antropomĆ©tricas como peso, talla, Ć­ndice de masa corporal, perĆ­metro abdominal; mediciĆ³n de la envergadura; valoraciĆ³n de los caracteres sexuales secundarios tales como la presencia o ausencia del desarrollo de las mamas, vello pĆŗblico y axilar, la simetrĆ­a de las estructuras genitales externas y el tamaƱo o desarrollo del clĆ­toris o pene; la palpaciĆ³n de los pliegues labio-escrotal y zona inguinal es importante para determinar la presencia de las gĆ³nadas.(3)

En las pacientes con tenotipo femenino que presentan un DSD en la adolescencia, el principal motivo de consulta es la amenorrea primaria, asociƔndose o no con ausencia de caracteres sexuales secundarios.

Para aquellos casos en los que la paciente presente caracteres sexuales secundarios y amenorrea primaria, el primer paso en cualquiera de los niveles de atenciĆ³n en salud es indicar una prueba de embarazo. Si se descarta un embarazo es necesario realizar una ecografĆ­a abdomino-pĆ©lvica, en donde, de estar presente el Ćŗtero se debe determinar una obstrucciĆ³n del sangrado debido a un septum vaginal transversal, himen imperforado o alguna otra causa. No obstante, si hay presencia de Ćŗtero sin obstrucciĆ³n de sangrado menstrual, se estudiarĆ”n otras causas endocrino-metabĆ³licas (como anorexia nerviosa, hipotiroidismo, hipertiroidismo, diabetes mellitus, desnutriciĆ³n, insuficiencia renal crĆ³nica, entre otras. De Ćŗtero ausente o hipoplĆ”sico se deberĆ” realizar un cariotipo, que puede resultar en: a) 46, XY que orienta a una insensibilidad completa a los andrĆ³genos, siendo necesaria la evaluaciĆ³n en el establecimiento de salud especializado para el manejo integral de las personas con DSD, b) 46,XX con el consecuente diagnĆ³stico de agenesia mulleriana, y c) cariotipos complejos como 45,X/46,XY, 46,XY/46,XX, 47,XXY/46,XX, deleciones en el cromosoma X.

Por otro lado, si la paciente que consulta por amenorrea primaria no presenta caracteres sexuales Secundarios estĆ” indicado determinar los niveles de hormona folĆ­culo estimulante (FSH) y hormona luteinizante (LH). Si estos valores son menores a 5 mUI/ mi se trata de un hipogonadismo hipogonadotrĆ³fico; mientras que, si la FSH es mayor a 20 mUI/ml y la LH es mayor a 40 mUI/ml, se trata de un hipogonadismo hipergonadotrĆ³fico, siendo necesaria la realizaciĆ³n de un cariotipo en cualquiera de los casos. De este modo, los resultados del cariotipo pueden ser: a) 46.XX orientado a una agenesia o disgenesia gonadal, b) 46.XY el diagnĆ³stico es disgenesia gonadal o sĆ­ndrome de Swyer, o) 45,X con diagnĆ³stico de sĆ­ndrome de Turner, y d) cariotipos complejos como 45,X/46,XY, 46,XY/46,XX, 47,XXY/46,XX, deleciones en el cromosoma X; requiriendo la valoraciĆ³n de los dos primeros casos por parte del comitĆ© que corresponda.

Criterios de referencia para adolescentes con sospecha de DSD

Se debe referir al establecimiento de salud especializado para el manejo integral de los pacientes con DSD de acuerdo a cada regiĆ³n geogrĆ”fica cuando haya evidencia de:

-. Pacientes criados y/o socializados como masculinos que presenten durante la pubertad o adolescencia sangrado genital y desarrollo de las glƔndulas mamarias.

-. Pacientes criados y/o socializados como femeninos que durante la pubertad o adolescencia presenten virilizaciĆ³n progresiva o desarrollo puberal incompleto.

– Cariotipo 46, XY con sospecha de insensibilidad completa a los andrĆ³genos o disgenesia gonadal.

-. Cariotipo 46, XX orientado a una agenesia o disgenesia gonadal.

8.3. Deberes de los profesionales de salud para proteger los derechos humanos de las personas con DSD

Organismos internacionales como la ONU a travĆ©s de la CampaƱa Libres e Iguales, infunde en los estados mejores garantĆ­as para las personas con DSD. AsĆ­ lo menciona: Ā«ProhĆ­ban la discriminaciĆ³n sobre la base de las caracterĆ­sticas sexuales o rasgos intersex, incluso en educaciĆ³n, salud, empleo, deportes y acceso a servicios pĆŗblicos, ademĆ”s consulten a las personas y organizaciones intersex cuando se elaboren leyes y polĆ­ticas que repercutan en sus derechos. Ā«(39)

AdemĆ”s de los principios que rige el derecho a la salud y su protecciĆ³n establecidas en las recomendaciones internacionales de la ComisiĆ³n interamericana de Derechos Humanos (2), el CĆ³digo de la NiƱez y la Adolescencia (40), la Ley OrgĆ”nica del Sistema Nacional de Salud (41) y de las otras normativas y protocolos de atenciĆ³n de salud, el profesional de la salud debe:

– Luego de completar los estudios necesarios y tener un diagnĆ³stico certero del desorden presente en el paciente y tambiĆ©n explicar las implicaciones y riesgos para la salud, se debe asesorar al mismo, a la familia/cuidadores de los distintos procedimientos terapĆ©uticos. Se deben tomar en cuenta las recomendaciones de la ComisiĆ³n interamericana de Derechos Humanos,(2) en cuanto a realizar intervenciones quirĆŗrgicas u otros tratamiento en etapas tempranas y en correspondencia pon el desarrollo psicosexual se realizarĆ” el plan terapĆ©utico (vĆ©ase anexo 3).

– Garantizar la transdisciplinariedad entre el anĆ”lisis tĆ©cnico y Ć©tico. Los enfoques de la medicina, la sociologĆ­a, la psicologĆ­a, el trabajo social, los derechos humanos y estudios de gĆ©nero son insumos que posibilitan tomar la decisiĆ³n mĆ”s acertada de acuerdo a la caracterizaciĆ³n y necesidad de cada paciente.

– Maximizar el beneficio y minimizar el daƱo. Si hay mĆ”s de una posibilidad para tratar los desĆ³rdenes del desarrollo sexual o si el resultado de un tratamiento es incierto, valorar las ventajas de todos los tratamientos posibles frente a todos los posibles riesgos y efectos. (42) Apoyarse en el ComitĆ© de Ɖtica Asistencial para la Salud en caso de existir dilemas Ć©ticos, priorizando la subjetividad de la persona.

– La comunicaciĆ³n a los familiares/cuidadores acerca de la condiciĆ³n de la persona, debe ampliar la perspectiva biopsicosocial para entender que no todos los DSD ponen en riesgo le; vida del paciente.

Dar informaciĆ³n adecuada y oportuna sobre los posibles beneficios y perjuicios de la, propuesta terapĆ©utica y asegurarse de que el paciente comprenda toda la informaciĆ³n que se le ofrece. Tomar en cuenta que el paciente y su familia se

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encuentran en situaciĆ³n de vulnerabilidad; por lo tanto, pueden responder apresuradamente sin dimensionar lo que afecta de manera directa a su vida.

– Tratar al paciente de acuerdo a las distinciones relevantes. El niƱo, niƱa o adolescente con desĆ³rdenes del desarrollo sexual, debe ser protegido por el profesional de salud; por lo cual se requiere que los mismos brinden informaciĆ³n, oportuna y cientĆ­fica y que acompaƱen durante los procesos de atenciĆ³n a fin de que los pacientes puedan desarrollar capacidades para decidir sobre su futuro. (42)

– Asegurar el ejercicio autĆ³nomo de la persona a escoger sobre decisiones trascendentes (incluir la identidad sexual fuera del binario hombre-mujer), sobre su propio cuerpo que tendrĆ”n consecuencias que lo acompaƱarĆ”n toda su vida. Tener presente que solo cuando la persona no pueda decidir por sĆ­ misma y cuando estĆ© en riesgo inminente de su salud, el representante tendrĆ” que hacerlo en correspondencia con el principio de autodeterminaciĆ³n o capacidad progresiva de niƱos, niƱas o adolescentes para tomar decisiones como lo seƱala el artĆ­culo 13 del CĆ³digo de la NiƱez y Adolescencia.(12,42,43)

– Tomar en cuenta las inquietudes, temores y requerimientos de la familia en todo el proceso asistencial de la persona. No olvide, que es la familia quien acompaƱa la vida del niƱo, niƱa o adolescente con desĆ³rdenes del desarrollo sexual. Mantener una comunicaciĆ³n empĆ”tica y efectiva con el paciente y la familia/cuidadores ante la expresiĆ³n de ansiedad, angustia, dudas, dolor y/o vivencia de otros malestares relativos a la situaciĆ³n que atraviesan. La comprensiĆ³n, la consejerĆ­a y el acompaƱamiento pueden contribuir a que las decisiones a las que se lleguen, sean las mĆ”s adecuadas.

– Proporcionar atenciĆ³n mĆ©dica y de salud mental aun cuando la persona no cumpla con el plan terapĆ©utico previamente consensuado. (44)

– Solicitar oportunamente los medicamentos y dispositivos mĆ©dicos requeridos para el diagnĆ³stico y su tratamiento, a fin de que la provisiĆ³n se realice sin interrupciones en todo el ciclo vital. En caso de que dichos medicamentos no consten en el Cuadro Nacional de Medicamentos BĆ”sicos, para los establecimientos que conforman la Red PĆŗblica Integral de Salud, el establecimiento de salud deberĆ” solicitar la autorizaciĆ³n de adquisiciĆ³n de acuerdo a la normativa legal vigente. (45)

– Proteger a personas con DSD contra la estigmatizaciĆ³n o la discriminaciĆ³n, manejando de manera adecuada la informaciĆ³n en lo que respecta a la confidencialidad y psicoeducaciĆ³n, incluyendo en el plan terapĆ©utico los contextos socio-culturales.

– Garantizar el derecho a la confidencialidad en todo el proceso de atenciĆ³n que se brinde al paciente. (46)

– Tener presente siempre que la persona tiene dignidad no por ser hombre o por ser mujer, sino por el simple hecho de ser humano.

– Dar seguimiento a estos casos desde su captaciĆ³n hasta la adultez, incorporando estrategias de retroalimentaciĆ³n al nivel central para que se mejoren los procesos de atenciĆ³n integral a estas personas, aplicando los procesos de referencia y contrarreferencia aplicados en el SNS.

8.4. Manejo integral a pacientes con DSD

Como se mencionĆ³ previamente, el manejo de los pacientes con desĆ³rdenes del desarrollo sexual debe realizarse desde una perspectiva transdisciplinaria pudiendo aumentar mĆŗltiples abordajes a lo largo de la vida de los pacientas.

En el perĆ­odo prenatal, cuando exista la sospecha de DSD las intervenciones del comitĆ© incluyen el asesoramiento genĆ©tico, el acompaƱamiento de salud mental y el abordaje social presentados a continuaciĆ³n.

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8.4.1. Asesorƭa genƩtica

El asesoramiento genĆ©tico se define como un proceso educativo con el que se pretende ayudar a los afectados y/o los individuos de riesgo para que comprendan la naturaleza de un trastorno genĆ©tico, su transmisiĆ³n, las opciones existentes para el tratamiento y la planificaciĆ³n familiar. (47)

Este proceso debe ser llevado a cabo por un profesional en la materia, siguiendo lineamientos Ć©ticos bien definidos (48); considerando la etiologĆ­a para determinar el riesgo de recurrencia y la posibilidad de prevenciĆ³n primaria a travĆ©s de la asesorĆ­a genĆ©tica. (47)

8.4.2. AtenciĆ³n en salud mental

La valoraciĆ³n e intervenciĆ³n de salud mental de personas con DSD debe ser efectuada por un profesional de salud con conocimiento sobre el manejo de este tema (desarrollo psicosexual, enfoque de gĆ©nero y derechos humanos), de acuerdo a la capacidad resolutiva del establecimiento de salud.(49) La toma de decisiones relacionadas con el DSD se dan dentro de un proceso que tiene varios momentos y niveles, por tanto esta debe ser progresiva, conjunta e informada entre paciente, familia/cuidadores y profesionales, segĆŗn el nivel de atenciĆ³n en salud que se encuentre. (50)

El acompaƱamiento de los profesionales de salud mental se caracteriza por (6):

– Proporcionar apoyo especializado de salud mental, ante la posibilidad de un evento reactivo en crisis a familiares/cuidadores antes y despuĆ©s del nacimiento, en caso de diagnĆ³stico prenatal.

– Proporcionar apoyo psicolĆ³gico al paciente durante su crecimiento y desarrollo.

– Desarrollar un plan psicoterapĆ©utico individualizado para cada familia.

– Guiar al equipo transdisciplinario en la entrega de informaciĆ³n al paciente y la familia/cuidadores.

Estas acciones realizadas por el profesional de salud mental permitirĆ”n que se pueda examinar y atender las reacciones emocionales del paciente y su familia/cuidadores, explorar las preocupaciones presentes y futuras, ajustar para el periodo de incertidumbre durante el proceso de diagnĆ³stico, y finalmente, facilitar su inclusiĆ³n en la toma de decisiones informadas acerca de aspectos relacionados con el tratamiento.(51) AsĆ­ mismo, en casos de demandas de atenciĆ³n psicolĆ³gica en cualquier momento de la vida, las veces que sean necesarias.(6)

La atenciĆ³n en salud mental se ofrece diferenciadamente en los tres niveles de atenciĆ³n en salud. En el primer y segundo nivel las personas brindan los primeros auxilios psicolĆ³gicos y para ello no necesitan ser profesionales en el campo de la salud mental pero sĆ­ deben tener conocimientos en gĆ©nero y con el tema de personas con DSD; no obstante requieren tener un entrenamiento bĆ”sico para realizar las intervenciones (vĆ©ase anexo 4 y 5).

En el primero y segundo nivel el profesional de salud se enfocarĆ” en la contenciĆ³n y acogida del paciente, familia/cuidadores, disminuir su ansiedad (reducir el riesgo de las reacciones que pueden agravar la situaciĆ³n) y ejecutar acciones concretas que lleven a la derivaciĆ³n del paciente al tercer nivel. En el tercer nivel, el abordaje es terapĆ©utico e incluye la aplicaciĆ³n de varias tĆ©cnicas como son la psicoeducaciĆ³n, apoyo, psicolĆ³gico, psicoterapia individual y familiar, facilitaciĆ³n terapĆ©utica y

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psicometrĆ­a. Estas intervenciones se realizarĆ”n con el enfoque de atenciĆ³n integral transdisciplinario del paciente; con el fin de fortalecer, sostener y guiar el proceso a travĆ©s del cual se dĆ© soporte a los pacientes, familiares/cuidadores.

Primer nivel y segundo nivel de atenciĆ³n en salud

Una vez que el usuario con sospecha de DSD llega a la consulta mĆ©dica, se debe tomar en cuenta que las familias del infante o adolescente se encuentran sometidos a situaciones de gran tensiĆ³n, y por tanto, tienen dificultades para entender el diagnĆ³stico. Debido a ello es indispensable que el profesional de salud estĆ© capacitado para intervenir en crisis. (52)

No olvidar que la familia/cuidadores del paciente con sospecha de DSD y los profesionales de salud aĆŗn no tienen suficientes elementos como para tomar decisiones terapĆ©uticas. En este momento se debe procurar no abrumar a los familiares/cuidadores, asĆ­ como valorar cuidadosamente las reacciones de las personas afectadas.

Para contener los sentimientos especĆ­ficos del paciente con DSD y familia/cuidadores, lo aconsejable es permitirles que hablen de sus miedos, culpas, desconocimientos y temores sobre el DSD, sin que sientan vergĆ¼enza y permitiendo que lloren y/o se desahoguen. (53)

Si la persona expresa sus sentimientos de dolor o frustraciĆ³n con un comportamiento agresivo, acompƔƱela calmadamente, sin tratar de detenerla inmediatamente, a menos que la seguridad de ella misma o de usted corra peligro. (52)

Se deben identificar e incentivar las capacidades de afrontamiento de la familia y/o del paciente, eso le permitirĆ” identificar personas que pueden convertirse en su apoyo emocional; recordando que en situaciones de emergencia todas las personas tienen mecanismos psicolĆ³gicos que dan prueba de resistencia y residencia. (52)

El profesional de la salud debe convertirse en el facilitador del proceso, interviniendo de manera clara, inmediata y orientadora. Es importante identificar el problema y centrarse en la soluciĆ³n al mismo, orientado a ejecutar una acciĆ³n concreta, evitando de esta manera la paralizaciĆ³n, inmovilizaciĆ³n o la retirada (salida del paciente de la red de atenciĆ³n integral de salud). TambiĆ©n es necesario brindar la informaciĆ³n bĆ”sica sobre los DSD, como: el proceso evolutivo sexual (vĆ©ase anexo 6), las principales nociones sobre gĆ©nero y sexualidad (aclarando que todas las personas tienen un componente masculino y femenino y que no necesariamente es el fĆ­sico). (54) Aclarando que tambiĆ©n el aspecto fĆ­sico puede variar, no es tan fijo ni binario.

Se deben presentar las alternativas de atenciĆ³n aclarando cuĆ”l serĆ” la ruta para llegar al diagnĆ³stico en el tercer nivel de atenciĆ³n en salud y recordar que el paciente requiere un abordaje adecuado de especialistas.

Las metas son:

  1. Lograr que el paciente y su familia sientan alivio al sufrimiento emocional, generando actitudes reflexivas y organizadas.
  2. Reducir el riesgo de tomar decisiones apresuradas y que no corresponden al momento terapƩutico.
  3. Proteger y preservar la privacidad del paciente.
  4. Realizar las acciones y guĆ­a que les lleven al tercer nivel de atenciĆ³n. Trazar para ellos la ruta a seguir y facilitar los mecanismos para llegar al tercer nivel.

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El profesional debe reconocer que parte de su experiencia, cultura y/o prejuicios personales podrĆ­an interferir al momento de hablar del desarrollo sexual del paciente. Si se observa que el caso moviliza aspectos personales se recomienda solicitar que otro miembro del equipo apoye para asegurar el control de la crisis. (55)

Toda la informaciĆ³n recabada sobre el paciente, debe ser enviada bajo los preceptos del Acuerdo Ministerial sobre el Manejo de InformaciĆ³n Confidencial en el Sistema Nacional de Salud. (46)

Tercer nivel de atenciĆ³n en salud

La entrada a este nivel supone que llegarĆ” a la meta del diagnĆ³stico sobre DSD. En esta etapa podrĆ­an agudizarse los procesos de ansiedad, desesperaciĆ³n, angustia, negaciĆ³n sobre el DSD de familiares/cuidadores.

Una vez estudiada la informaciĆ³n recibida por el primer y/o segundo nivel, se recomienda atender al paciente y familiares/cuidadores, escuchando con atenciĆ³n, preguntando con sutileza y conservando una actitud empĆ”tica de pro escucha de tal forma que fluya la comunicaciĆ³n (dejando que el paciente, familiares/cuidadores hablen libremente).(55) En este punto se deben registrar las experiencias previas al interior de la familia relacionadas con el tema e identificando las personas que puedan convertirse en el apoyo emocional. Es un buen momento para reconocer los esfuerzos que la familia estĆ” haciendo en la bĆŗsqueda de soluciones.

Las metas son:

  1. Preparar a la familia para que conozca y entienda el diagnĆ³stico especĆ­fico del paciente asĆ­ como los diversos tratamientos que pueden ser propuestos por el comitĆ©, garantizando la participaciĆ³n activa del paciente en la toma de decisiones.(539 Evaluar posibles crisis de la familia ya sea conyugal, fraternal o social debido al DSD del paciente. En caso de presentarse alguna urgencia psiquiĆ”trica se manejarĆ” de acuerdo a cada caso, considerando que pueden requerir psicoterapia.
  2. Dar a conocer la situaciĆ³n del paciente a la familia/cuidadores. Este proceso implica una serie de pasos:
    • Facilitar un encuentro de todos los profesionales del comitĆ© con la familia y junto a ellos ampliar la informaciĆ³n cientĆ­fica, actualizada y adecuada sobre la condiciĆ³n del DSD.(56)
    • SeƱalar la perspectiva realista del proceso probable y las necesidades especĆ­ficas del paciente. (57) El uso de recursos audiovisuales y de psicoeducaciĆ³n previamente utilizados facilitarĆ” una mejor comprensiĆ³n de la familia/cuidadores antes de la reuniĆ³n en que los profesionales informen sobre la situaciĆ³n.
    • Sugerir que ante cualquier interrogante se deben dirigir a los miembros del comitĆ©.(57)
    • Usar estrategias psicoterapĆ©uticas para evitar que el paciente salga del proceso de atenciĆ³n de la Red PĆŗblica Integral de Salud y/o Red Privada Complementaria.

3. Reforzar el vĆ­nculo que se estableciĆ³ con la familia a fin de garantizar el seguimiento de este proceso en todos los ciclos vida, a travĆ©s de la referencia y contrarreferencia.

Se debe elaborar un plan psicoterapĆ©utico en el que se tomen en cuenta las demandas de atenciĆ³n psicolĆ³gica a lo largo del desarrollo del paciente y se seƱalen los apoyos que recibirĆ”n el paciente y/o los familiares/cuidadores por parte del ComitĆ©

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de AtenciĆ³n Integral a Pacientes con DSD, las estrategias psicoterapĆ©uticas y resoluciĆ³n de problemas acerca de los desafĆ­os que los pacientes y su familia pueden enfrentar, entre ellos: inscripciĆ³n en el Registro Civil (sugiriendo a la familia que registre al paciente con un nombre que puede fĆ”cilmente adaptarse al sexo/gĆ©nero binario o no binario que decida la persona),(58) conflictos en establecimientos educativos, pertenencia o contacto con grupos de personas con diagnĆ³stico DSD, abordaje a la familia extendida, entre otros. La finalidad de as estrategias tambiĆ©n deben estar encaminados a desestructurar los patrones socioculturales para que en lugar de encajar las personas con DSD en el binario hombre-mujer, la sociedad empiece a comprender la diversidad biolĆ³gica y social.

En todos los niveles de atenciĆ³n en salud

Los profesionales de la salud deben comunicarle a loƩ pacientes y a sus familiares/cuidadores que en todo momento se respetarƔn sus derechos, decisiones valores y creencias; con base en los principios bioƩticos, manteniendo siempre la perspectiva de que el profesional se encuentra al servicio del paciente y sus familiares/cuidadores.

La toma de decisiones no es unilateral sino conjunta aunque quiĆ©n decida finalmente serĆ” el paciente y/o sus familiares/cuidadores, (59) estos Ćŗltimos no pueden anteponer sus propios intereses, postergando o desconociendo los del paciente. Cabe mencionar que las decisiones inherentes a la definiciĆ³n del sexo son finalmente del paciente.

Es importante remarcar las veces que sean necesarias, el derecho a la privacidad y confidencialidad que tiene el paciente. (59) No se trata de guardar Ā«el secretoĀ» porque eso lo vuelve mĆ”s vulnerable, se trata de resguardar su intimidad.

Todos los establecimientos de salud tienen la obligaciĆ³n de reportar los casos de sospecha de violencia fĆ­sica, psicolĆ³gica y/o sexual, ya sea en el niƱo, niƱa o adolescente de acuerdo a las Norma tĆ©cnica de atenciĆ³n integral en violencia de gĆ©nero, para coordinar medidas de protecciĆ³n.(60)

8.4.3. Abordaje social

El reto de trabajo social, es destacar la realidad social de las personas con DSD y sus familiares/cuidadores, asĆ­ como sus necesidades particulares; con este fin se proponen los siguientes procedimientos para primero, segundo y tercer nivel de atenciĆ³n.

Primero y segundo nivel de atenciĆ³n en salud

El trabajador/a social deberĆ” realizar la entrevista inicial y registrar la informaciĆ³n en el formulario vigente de trabajo social de la Historia ClĆ­nica ƚnica.(61) Este primer encuentro con los familiares/cuidadores debe darse en un ambiente de acogimiento, de respeto a los sentimientos y reconocimiento del valor de la familia como tal.

Trabajo social aplicarĆ” principalmente las tĆ©cnicas de Ā«entrevista en profundidadĀ»(62) y Ā«observaciĆ³n participanteĀ»(63), utilizando los diversos instrumentos (mapa de redes familiares, genograma, ecomapa), a fin de poder elaborar un prediagnĆ³stico que permita reconocer factores de riesgo y protecciĆ³n socioeconĆ³micos y familiares, en favor de la persona con DSD; se utilizarĆ” la visita domiciliaria para profundizar la investigaciĆ³n social; se plasmarĆ” a travĆ©s de un informe social.

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La referencia del paciente con DSD para su atenciĆ³n en et tercer nivel se realizarĆ” en coordinaciĆ³n con el equipo de gestiĆ³n de pacientes, quienes darĆ”n las indicaciones sobre la documentaciĆ³n necesaria.

En este proceso es vital el acompaƱamiento, que exige entender las posibilidades familiares en todos les niveles: econĆ³micos, familiares e institucionales, para iniciar y dar continuidad a un proceso de tratamiento en un establecimiento de salud de tercer nivel, e ir brindando opciones y motivando a la resoluciĆ³n de las dificultades desde los propios recursos de la familia.

En este punto, es importante que los servicios de trabajo social de primer y segundo nivel se contacten con el servicio de trabajo social del establecimiento de salud de tercer nivel, para el conocimiento del estado del paciente posterior a la referencia por lo cual ademƔs de los formularios de referencia y documentos habilitantes se debe incluir el informe social. (64)

Posterior a estas acciones realizadas en trabajo social se sugieren reuniones transdisciplinarias para anĆ”lisis, evaluaciĆ³n y cierre.

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R1: Formulario de referencia. R2: Formulario vigente de Trabajo Social de la Historia ClĆ­nica ƚnica o su equivalente segĆŗn sea el prestador de salud. R3: Informe Social Preliminar. R4: Registro de referencia + Documentos habilitantes. ElaboraciĆ³n propia.

Tercer nivel de atenciĆ³n en salud

Toda atenciĆ³n de trabajo social en el tercer nivel de atenciĆ³n en salud, como parte del ComitĆ© de AtenciĆ³n Integral a Personas con DSD, es metĆ³dica y se debe seguir una serie de etapas que van desde el conocimiento de la situaciĆ³n del paciente y sus familiares/cuidadores hasta la evaluaciĆ³n de las alternativas de soluciĆ³n.(65)

Primera etapa: contacto con el paciente y/o sus familiares/cuidadores.

El primer contacto de trabajo social con pacientes y/o familiares/cuidadores, puede; ser cuando se acercan voluntariamente a solicitar atenciĆ³n, tambiĆ©n cuando cualquier integrante del comitĆ© lo active, o con referencia de otro establecimiento de salud

En esta etapa trabajo social inicia la investigaciĆ³n social sanitaria con la revisiĆ³n de la historia clĆ­nica Ćŗnica y el estudio de los factores sociales de los pacientes a travĆ©s de la entrevista aplicando el formulario vigente de trabajo social (historia clĆ­nica Ćŗnica o su equivalente) segĆŗn sea el prestador de salud. En caso de que el contacto inicial haya

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sido con trabajo social, se debe activar el comitĆ© para una atenciĆ³n especializada a fin de que mĆ©dicamente se realicen los procedimientos necesarios para confirmar o descartar diagnĆ³stico de DSD; siendo importante responder la referencia.

Si el paciente fue referido de un establecimiento de salud de primer o segundo nivel, llegarĆ” con un informe; social, que ayudarĆ” a tener mĆ”s clara la investigaciĆ³n social.

Segunda etapa: delimitaciĆ³n del sĆ­ntoma y focalizaciĆ³n.

El profesional con la primera entrevista elaborarĆ” o revisarĆ” segĆŗn sea el caso un pre-diagnĆ³stico social respecto de la situaciĆ³n presentada del paciente y sus familiares/cuidadores.

Este proceso concluye con la elaboraciĆ³n del diagnĆ³stico social sanitario psicosocial,(65) y sobre este planificar el plan de intervenciĆ³n y tratamiento para esto, utilizarĆ” las tĆ©cnicas e instrumentos requeridos por el profesional como la ficha social, categorĆ­as diagnĆ³sticas, entre otras.

Tercera etapa es el tratamiento social sanitario, en esta etapa trabajo social facilita las conexiones con las disciplinas que se requieran y brinda alternativas de soluciĆ³n de acuerdo a la situaciĆ³n presentada.

Cuarta etapa es el seguimiento social sanitario.

Se lo realiza durante todo el proceso de tratamiento intra-institucional y en caso necesario extra-institucional; asĆ­ como el acompaƱamiento, enlace y mediaciĆ³n con todo el equipo de salud, paciente y familiares/cuidadores. El seguimiento se trata de una intervenciĆ³n encaminada a revisar el plan de intervenciĆ³n social elaborado posterior al diagnĆ³stico social.

AnĆ”lisis y evaluaciĆ³n transdisciplinaria: acciĆ³n donde se realiza la comparaciĆ³n y categorizaciĆ³n de criterios sociales emitidos en el proceso de diagnĆ³stico tanto social como mĆ©dico a fin de posibilitar una adecuada estrategia de restituciĆ³n y reinserciĆ³n del paciente a su entorno social.

Quinta etapa es la re-evaluaciĆ³n, referencia inversa y/o contrarreferencia.

En esta etapa el trabajador social evaluarĆ” las alternativas de soluciĆ³n, las actividades realizadas, la red de recursos e idoneidad de los mismos. Toda informaciĆ³n y acciones realizadas deberĆ”n estar escritas en la evoluciĆ³n del caso del formulario vigente de trabajo social (historia clĆ­nica Ćŗnica o su equivalente) segĆŗn sea el prestador de salud.

Las reuniones transdisciplinarias, dentro del comitĆ© de atenciĆ³n a personas con DSD, son de vital importancia para la evaluaciĆ³n y el cierre, en caso de que el paciente ya no requiera de la atenciĆ³n en ese nivel.

8.4.4. Manejo individualizado de la autoasignaciĆ³n sexual

Luego de que el ComitĆ© de AtenciĆ³n Integral a Pacientes con DSD realice un diagnĆ³stico preciso y confiable del tipo de desorden que presenta el paciente, debe considerar los siguientes aspectos: protecciĆ³n/garantĆ­a de los derechos humanos, opciones quirĆŗrgicas considerando riesgos y beneficios, satisfacciĆ³n sexual, riesgo de malignizaciĆ³n gonadal, potencial de fertilidad, aspectos Ć©tico y condicionamientos legales, factores psicosociales (familiar, social y cultural), y futura identidad de gĆ©nero.

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AsĆ­ pues, posterior a un consenso entre los integrantes del comitĆ©, se discutirĆ” con el paciente y/o sus familiares/cuidadores de acuerdo a la edad de presentaciĆ³n o diagnĆ³stico del desorden en condiciones ambientales controladas y en el momento en que el profesional de salud mental considere sea oportuno brindar la informaciĆ³n mĆ”s adecuada a cada caso, pudiendo ser necesaria la colaboraciĆ³n de pacientes pares que hayan sido tratados previamente y/o grupos de apoyo en el tema para que la toma de decisiones sea la mĆ”s adecuada.(3)

En correspondencia con la evidencia cientĆ­fica existente y los aspectos antes mencionados, se considera la siguiente conducta de acuerdo a cada desorden (3):

– Cariotipo 46, XX con hiperplasia suprarrenal congĆ©nita: para los estadios de Prader I, II, y III y debido a que la identidad de gĆ©nero en la edad adulta serĆ” de aproximadamente un 95% hacia el gĆ©nero femenino, lo mĆ”s recomendado es definir su sexo cono femenino.

– La presencia de la regiĆ³n SRY con un cariotipo 46, XX indica que existe una predisposiciĆ³n para el desarrollo de un fenotipo masculino, por lo que se recomienda preservar el fenotipo.

– En los casos de cariotipo 46, XY con insensibilidad completa a los andrĆ³genos o deficiencia de receptores para LH, se recomienda mantener un fenotipo femenino ya que no habrĆ” un respuesta satisfactoria al tratamiento hormonal.

– Para el cariotipo 46, XY con: hipospadias y/o micropene independientemente del tamaƱo del pene (excepto para los casos de insensibilidad parcial a los andrĆ³genos), se recomienda tratar como paciente masculino.

– Cuando exista una deficiencia de 5Ć”Ā¾Ā³-reductasa en pacientes con cariotipo 46, XY, se debe considerar el desarrollo fĆ­sico, la secreciĆ³n hormonal, mutaciones genĆ©ticas presentes y la respuesta al tratamiento hormonal; para recomendar que el paciente sea manejado como del sexo masculino.

– Para pacientes con hiperplasia suprarrenal congĆ©nita que presenten estadios de Prader IV y V, insensibilidad parcial a los andrĆ³genos, ovotesticular DSD y demĆ”s DSD, se individualizarĆ” cada caso considerando una asignaciĆ³n de sexo social para la crianza en conjunto con los familiares/cuidadores. Esto hasta que se llegue al consenso de que existen los elementos necesarios para establecer de manera adecuada y definitiva el sexo del paciente, con su debido consentimiento informado dentro o fuera del binario hombre-mujer. Una vez que el paciente tenga la informaciĆ³n clara, suficiente y oportuna de su estado situacional, tendrĆ” derecho a decidir sobre su identidad sexual, manteniendo o no el estado actual hasta que considere oportuno.

8.4.5. Tratamiento farmacolĆ³gico

El tratamiento farmacolĆ³gico para los pacientes con DSD serĆ” indicado por el endocrinĆ³logo de caca comitĆ© de acuerdo al consenso en cuanto a la propuesta terapĆ©utica; de este mpdo, dependiendo de cada caso se indicarĆ” lo siguiente:

– Para pacientes con 46, XX DSD e hiperplasia suprarrenal congĆ©nita por dĆ©ficit de 21- hidroxilasa se deben administrar glucocorticoides de acuerdo a lo establecido en la GPC para el diagnĆ³stico, tratamiento y seguimiento de la hiperplasia suprarrenal congĆ©nita. Se utilizarĆ” hidrocortisona como tratamiento sustitutivo en todos los casos e hidrocortisona mĆ”s fludrocortisona si la insuficiencia suprarrenal es completa y/o se presentĆ³ pĆ©rdida salina. (66)

Para pacientes con defectos en la sĆ­ntesis de la testosterona, defectos en la diferenciaciĆ³n testicular incompleta, deficiencia de 5Ć”Ā¾Ā³-reductasa o insensibilidad parcial a los andrĆ³genos estĆ” indicada la testosterona,(67) una vez informado al

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paciente las ventajas y desventajas del tratamiento hormonal y dado el consentimiento por el mismo, con la finalidad de que sea la persona quien decida sobre su corporalidad en corresponsabilidad con sus familiares/cuidadores.

– En los casos de agenesia o disgenesia gonadal se indicarĆ” tratamiento sustitutivo hormonal de acuerdo a la decisiĆ³n del paciente cuando se haya dado la informaciĆ³n completa sobre su condiciĆ³n biolĆ³gica por parte del comitĆ©.

8.4.6. Tratamiento quirĆŗrgico

No todas las personas con DSD requieren intervenciĆ³n quirĆŗrgica. El comitĆ© tiene que discutir internamente la condiciĆ³n de cada paciente y una vez que se tenga la informaciĆ³n completa y el diagnĆ³stico, asesorarĆ” y deliberarĆ” con la familia/cuidadores y de ser el caso con el mismo paciente. El objetivo de la intervenciĆ³n quirĆŗrgica es evitar problemas de salud fĆ­sica de la persona con DSD, es importante recordar que la estĆ©tica corporal y funciĆ³n sexual es un tema que le concierne Ćŗnicamente a la persona. (7)

Decidir el momento oportuno para realizar una cirugĆ­a reconstructiva en un paciente con DSD engloba una instancia compleja, que por el momento no tiene un consenso universal. Las decisiones deben ser analizadas, consensuabas individualmente y autorizadas mediante consentimiento informado. (68)

En casos de hiperplasia suprarrenal congĆ©nita (46, XX con estadios de Prader I, II o III), se recomienda la intervenciĆ³n quirĆŗrgica temprana con fines funcionales del sistema urinario sin modificar el tubĆ©rculo genital. En pacientes con hipospadias severas (46,XY o 46,XX con presencia de SRY), esta indicada la cirugĆ­a reconstructiva.

Se debe realizar cirugĆ­a reconstructiva en casos complejos dĆ© anatomĆ­a genital con anormal funcionamiento que propenden a generar procesos infecciosos, retenciĆ³n y/o incontinencia urinaria, que puedan poner en riesgo la funciĆ³n renal. Cuando la decisiĆ³n del paciente es ser del sexo femenino y se evidencian retenciones de fluidos o sangre en cavidades vaginales o uterinas que se comunican con senos urogenitales persistentes, se requiere la individualizaciĆ³n de uretra y canal vaginal. (68,69)

La cirugĆ­a reconstructiva cuando la persona decida ser mujer debe ser encaminada a preservar la inervaciĆ³n e irrigaciĆ³n del clĆ­toris. (68,70)

En los casos de pacientes con sospecha de ovoteste, se debe realizar una biopsia gonadal en cintilla; la misma que si confirma esta condiciĆ³n, se indica la gonadectomĆ­a para evitar el probable desarrollo de gonadoblastoma a futuro. (69)

De acuerdo al desarrollo mamario y la definiciĆ³n del sexo se debe proceder a mastectomĆ­as bilaterales cuando la persona decida ser del sexo masculino o considerar implante de prĆ³tesis mamarias si la persona decide ser del sexo femenino igualmente, se debe respetar si la persona decide mantener su corporalidad intersex con las caracterĆ­sticas biolĆ³gicas que presente. (71,72)

Las situaciones de conflicto se presentan cuando por exploraciĆ³n inguinal ante una hernia, o por laparoscopia ante un abdomen agudo de cualquier naturaleza se encuentra gĆ³nadas masculinas en cavidad pelviana o canal inguinal. Se recomienda extraer los testĆ­culos en pacientes con insensibilidad parcial o total a los andrĆ³genos durante la adolescencia con el debido consentimiento informado libre y voluntario del paciente, y continuar con reposiciĆ³n estrogĆ©nica substitutiva. La vaginoplastia estĆ”

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recomendada en la etapa prepuberal o adolescencia en caso de que el paciente asĆ­ lo decida.(3,71)

8.5. Manejo d)e la informaciĆ³n en DSD

En los DSD, la informaciĆ³n es compleja y no todos los pacientes o sus familiares/cuidadores son capaces de entenderla o recordarla, ademĆ”s, la comprensiĆ³n y el significado de su condiciĆ³n cambiarĆ” con cada etapa de desarrollo. Por tanto es necesario que se entregue informaciĆ³n cientĆ­fica/social actualizada y adecuada a la demanda y al contexto. (56)

PerĆ­odo prenatal

La identificaciĆ³n y gestiĆ³n clĆ­nica de un desorden del desarrollo sexual puede comenzar antes del yacimiento del paciente. Las expectativas de los proveedores de cuidado de salud y dije la familia, en relaciĆ³n con el sexo somĆ”tico del paciente, son cada vez mĆ”s apoyadlas por los avances en la tecnologĆ­a; por ejemplo, imĆ”genes de ultrasonido y pruebas) genĆ©ticas que de forma no invasiva pueden determinar el sexo del feto desde la sĆ©ptima semana de gestaciĆ³n.(73,74) De acuerdo a los resultados de los exĆ”menes prenatales, serĆ” necesaria la asesorĆ­a genĆ©tica y soporte psicolĆ³gico.

El perĆ­odo neonatal e infancia

El intercambio de informaciĆ³n se realizarĆ” en dos circunstancias dependiendo de los actores (75):

  1. Entre los mĆ©dicos, los familiares/cuidadores y el paciente. A menudo requiere algo mĆ”s que presentar la informaciĆ³n de una manera clara; parte de la informaciĆ³n potencialmente conlleva fuertes implicaciones emocionales, por ejemplo, informaciĆ³n sobre el cariotipo y el estado gonadal. Conocer que la condiciĆ³n puede implicar infertilidad plantea problemas que se deben enfrentar.
  2. Entre el paciente y/o sus familiares/cuidadores con el entorno social. Involucra la psicoeducaciĆ³n de las personas mĆ”s allĆ” de la persona afectada y los familiares/cuidadores.

Ambos procesos se activan en diversos grados y momentos, inmediatamente despuƩs de que las familias/cuidadores son conscientes de que su hijo tiene un DSD. (75)

Infancia y niƱez

La orientaciĆ³n psicolĆ³gica debe preparar al paciente y a sus familiares/cuidadores para los exĆ”menes genitales durante la infancia, a pesar de que los mismos deben realizarse al mĆ­nimo, debido al riesgo de que el paciente recuerde estas experiencias como traumĆ”ticas y contribuya a una imagen negativa de su cuerpo.(76)

Los pacientes que reciben psicoeducaciĆ³n de manera oportuna tendrĆ”n mejores oportunidades para desarrollar habilidades de afrontamiento adaptativas, incluyendo el desarrollo de una auto-imagen positiva y expectativas relacionadas con una vida adulta satisfactoria dentro o fuera del binario hombre-mujer, femenino-masculino. (75)

Adolescencia

Es imperativo durante esta etapa, brindar una informaciĆ³n detallada al paciente, ya que-conduce a la transiciĆ³n para tomar la responsabilidad de su propio cuidado de la

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salud. Al entrar en la pubertad, algunos adolescentes con DSD pueden desarrollar ansiedad, la cual puede producirse por los exƔmenes genitales y fotografƭas mƩdicas repetitivas, o la presencia de una apariencia genital atƭpica. (56) Por lo tanto, se debe transmitir el sentimiento de que se encuentra acompaƱado por el equipo transdisciplinario quien se encuentra preparado para responderla cualquier inquietud.

Dado que los problemas sexuales ocurren con mĆ”s frecuencia en personas con DSD que en los grupos sin DSD, (75, 77, 78) la educaciĆ³n sexual integral cobra un gran interĆ©s en cada etapa del desarrollo, considerando que el sexo biolĆ³gico, la identidad de gĆ©nero y la orientaciĆ³n sexual son variables independientes y que el desarrollo psicosexual estĆ” en constante evoluciĆ³n.

9. ImplementaciĆ³n

Documento: Protocolo de atenciĆ³n integral a pacientes con DSD

Responsables de la implementaciĆ³n: SubsecretarĆ­a Nacional de PromociĆ³n de la Salud: DirecciĆ³n Nacional de Derechos Humanos, GĆ©nero e InclusiĆ³n, y SubsecretarĆ­a Nacional de ProvisiĆ³n de Servicios de Salud.

De los ComitĆ©s: una vez socializado el documento se procederĆ” a conformar los comitĆ©s de acuerdo a la prevalencia de los desĆ³rdenes y a la capacidad resolutiva de los establecimientos de salud, en un tiempo mĆ”ximo de 60 dĆ­as).

SocializaciĆ³n:

– PublicaciĆ³n del protocolo y el acuerdo ministerial en el catĆ”logo electrĆ³nico del Ministerio de Salud PĆŗblica.

– EnvĆ­o de memorandos mencionando la direcciĆ³n electrĆ³nica donde se encuentra el protocolo, dicho envĆ­o se hace a travĆ©s del Sistema de GestiĆ³n Documental Quipux a las SubsecretarĆ­as y Coordinaciones del Ministerio de Salud PĆŗblica, a las entidades adscritas, a los establecimientos de educaciĆ³n superior que impartan Ciencias de la Salud y a las Coordinaciones Zonales de Salud para que Ć©stas Ćŗltimas socialicen a los diferentes distritos y establecimientos de salud.

– EnvĆ­o de los documentos normativos impresos a las instancias pertinentes del Ministerio de Salud PĆŗblica, a la Agencia de Aseguramiento de la Calidad de los Servicios de Salud y Medicina Prepagada (ACESS), a los establecimientos de educaciĆ³n superior que impartan Ciencias de la Salud (solo los relacionados con el tema), a las Coordinaciones Zonales de Salud, para que a su vez envĆ­en a los diferentes distritos, asĆ­ como a otros establecimientos de la Red PĆŗblica Integral de Salud y de la Red Privada Complementaria.

Talleres de planificaciĆ³n de socializaciĆ³n y capacitaciĆ³n:

En un primer momento se realizan conversatorios/talleres a nivel nacional dirigidos a:

  • Nivel central: DirecciĆ³n Nacional de Hospitales,) DirecciĆ³n Nacional de Primer Nivel de AtenciĆ³n en Salud, DirecciĆ³n Nacional de Centros Especializados y DirecciĆ³n Nacional de Calidad de los Servicios de Salud.
  • Nivel zonal: Direcciones Zonales de Gobemanza, PromociĆ³n, ProvisiĆ³n y Calidad de los Servicios de Salud.

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  • Nivel distrital en salud: Unidades Distritales de PromociĆ³n, ProvisiĆ³n y Calidad de los Servicios de Salud.

En un segundo momento y en un plazo mƔximo de tres meses se capacitarƔ a:

  • El 100% de los establecimientos de salud en el Ć”rea de influencia de cada Distrito.
  • Se incluirĆ”n la Red PĆŗblica Integral de Salud y la Red Privada
  • Complementaria. o Los talleres tendrĆ”n el apoyo del nivel zonal o nacional.

Herramientas para la capacitaciĆ³n: protocolo de atenciĆ³n a pacientes DSD (en fĆ­sico y digital), proyector, computador, pizarra y marcadores borrables.

Contenidos de la capacitaciĆ³n:

Se ha dividido en dos etapas: La primera que contempla un acercamiento inicial del tema, a travƩs de un conversatorio y la segunda un taller.

Primera etapa/conversatorio:

  • PresentaciĆ³n del protocolo: se realizarĆ” una introducciĆ³n al protocolo (de donde surge, las aristas acerca de la complejidad del tema, la transdisciplinariedad, casos, dilemas Ć©ticos, sociales y de derechos humanos, etc). Punteo de ciertos aspectos como la diferenciaciĆ³n entre los conceptos de identidad de gĆ©nero, sexo y diversidades sexuales para posteriormente hacer referencia a la parte tĆ©cnico-operativa del protocolo. DuraciĆ³n: 1 hora.
  • Se indicarĆ”n las secciones del protocolo y el propĆ³sito de su inclusiĆ³n.
  • Apertura de forjo. DuraciĆ³n: 1 hora.

Segunda etapa/taller de capacitaciĆ³n:

  • Temas tĆ©cnico-teĆ³ricos: generalidades (introducciĆ³n, objetivos, justificaciĆ³n), se informarĆ” acerca de la funciĆ³n y conformaciĆ³n de los comitĆ©s, diagnĆ³stico: prenatal, postnatal, adolescencia, criterios de referencia, deberes de los profesionales ce la salud, manejo integral de los DSD. DuraciĆ³n: 3 horas.
  • Apertura de foro para preguntas y respuestas. El objetivo es identificar los posibles nudos; crĆ­ticos para la adecuada implementaciĆ³n y propuestas para minimizarlas (barreras de atenciĆ³n, conocimientos, actitudes y prĆ”cticas profesionales excluyentes o discriminatorias de la salud, acceso y ejecuciĆ³n del protocolo en los establecimientos de salud en todos los niveles). Las propuestas se irĆ”n construyendo en el transcurso del diĆ”logo y la metodologĆ­a utilizada serĆ” la lluvia de ideas. DuraciĆ³n: 1 hora.
  • RetroalimentaciĆ³n: evaluaciĆ³n escrita tipo test de 20 preguntas sobre los temas revisados durante la capacitaciĆ³n. Luego se solventan las dudas y aspectos no asimilados. DuraciĆ³n: 1 hora y 30 minutos.

9.1. Indicadores de monitoreo y evaluaciĆ³n: Anexo 7.

  • Nombre: porcentaje de establecimientos de salud del MSP que cuentan con el Protocolo de atenciĆ³n integral a pacientes con DSD (en medio fĆ­sico y/o magnĆ©tico).

NĆŗmero de establecimiento de salud con el protocolo X100=%

NĆŗmero total de establecimiento de salud del MSP

Registro Oficial – EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 Lunes 30 de julio de 2018 – 41

Meta: 100%. Aceptable: 90%. Periodicidad: anualmente.

ā€¢ Nombre: porcentaje de profesionales de salud capacitados en el Protocolo de atenciĆ³n integral a pacientes con DSD.

NĆŗmero de profesionales de salud capacitados en el protocolo x 100=%

Total de profesionales capacitados por establecimiento del MSP

Meta: 100%. Aceptable: 90%. Periodicidad: anualmente.

10 Abreviaturas

Ī± Alfa

17-OHP 17-hidroxi-progesterona

CEAS ComitĆ© de Ɖtica Asistencial para la Salud

CIE-10 ClasificaciĆ³n internacional de enfermedades, dĆ©cima ediciĆ³n

cm centĆ­metros

DE Desviaciones estƔndar

DSD DesĆ³rdenes del desarrollo sexual, por sus siglas en inglĆ©s.

DHT Dihidroxitestosterona

FSH Hormona folĆ­culo estimulante.

GPC Guƭa de PrƔctica Clƭnica

hCG Gonadotropina coriĆ³nica humana, por sus siglas en inglĆ©s.

K+ Potasio

LH Hormona luteinizante

mi mililitro

mUI miliunidades internacionales

Na+ Sodio

RT-PCR ReacciĆ³n en cadena de la polimerasa en tiempo real, por sus siglas en inglĆ©s.

SRY regiĆ³n de determinaciĆ³n sexual Y

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Registro Oficial – EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 Lunes 30 de julio de 2018 – 47

12. Anexos

Anexo 1. MĆ©todo de barrido labioescrotal para palpar gĆ³nadas.

Anexo 2.

Tabla 2. Escala de Prader.

Estadios

CaracterĆ­sticas

I

Ligera virilizaciĆ³n de genitales femeninos, posible clitoromegalia sin fusiĆ³n de labios mayores.

II

Clitoromegalia y fusiĆ³n posterior de los labios mayores, vestĆ­bulo estrecho donde se evidencia apertura de vagina y uretra.

III

Mayor grado de clitoromegalia con fusiĆ³n labial casi completa y presencia de seno urogenital.

IV

ClĆ­toris con apariencia fĆ”lica, seno urogenital con apariencia de uretra en la base del clĆ­toris y fusiĆ³n labial completa (fenotipo masculino con micropene y/o hipospadia).

V

Fenotipo masculino con criptorquidea.

Tomado de: Douglas etal. 2012.(79)

Anexo 3. Recomendaciones internacionales para fortalecer la atenciĆ³n integral de la salud a personas con desĆ³rdenes en el desarrollo sexual.

A fin de fortalecer la atenciĆ³n en salud a personas con DSD, y evitar confusiĆ³n respecto al abordaje de estos desĆ³rdenes, se recogen las siguientes recomendaciones internacionales de derechos humanos emitidos por la OrganizaciĆ³n de Naciones Unidas, Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y la ComisiĆ³n Interamericana de Derechos Humanos.

Tabla 3. Recomendaciones a los Estados.

Recomendaciones a los Estados

– Postergar las cirugĆ­as y/o tratamientos que no sean necesarios hasta que la persona pueda proporcionar su consentimiento pleno, de manera libre, previa e informada

– Tener presente que las cirugĆ­as y procedimientos pueden causar un enorme daƱo a infantes, adolescentes, adultos incluyendo, entre otros, dolor crĆ³nico, traumas de por vida, falta de sensibilidad genital, esterilizaciĆ³n, y capacidad reducida o nula para sentir placer sexual.

– Desarrollar acciones con los equipos mĆ©dicos para combatir la estigmatizaciĆ³n y las actitudes discriminatorias

– Informar adecuadamente a pacientes, padres, madres y/o cuidadores sobre las consecuencias de intervenciones quirĆŗrgicas y otras intervenciones mĆ©dicas.

– Sensibilizar al personal mĆ©dico en cuanto a las necesidades sanitarias de las personas en especial en los Ć”mbitos de la salud, derechos humanos, derechos reproductivos, prevenciĆ³n del suicidio, asesoramiento sobre el VIH/SIDA y sobre traumas que podrĆ­an derivarse actual condiciĆ³n.

– Capacitar a los equipos mĆ©dicos para proporcionar tratamiento y apoyo a pacientes, familiares y/o cuidadores durante todas las etapas del desarrollo.

– Garantizar que los pacientes tengan acceso a sus expedientes mĆ©dicos.

– Adoptar medidas para prevenir que se fotografĆ­en y se realicen exĆ”menes mĆ©dicos y examinaciones de los genitales innecesarias y excesivas a pacientes en el marco de investigaciones no consentidas.

– Consultar efectivamente a defensores de derechos de pacientes, en el diseƱo e implementaciĆ³n de todas las medidas estatales para prevenir y erradicar la violencia contra estas personas.

Adaptado de: organizaciĆ³n de las Naciones Unidas, Consejo de Derechos Humanos, 2015. (81)/ComisiĆ³n Interamericana de Derechos Humanas, 2015. (2)

50 – Lunes 30 de julio de 2018 EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 – Registro Oficial

Anexo 4. Primeros auxilios psicolĆ³gicos

Los primeros auxilios psicolĆ³gicos son el soporte inicial que se procura a las personas que se encuentran afectadas ante una emergencia, desastre, un hecho inusitado o una situaciĆ³n imposible de controlar por el momento y que provocan emociones tales como miedo, tristeza, angustia, llanto y dolor. La llegada de un niƱo con desorden del desarrollo sexual podrĆ­a requerir la presencia de los primeros auxilios psicolĆ³gicos.

Las personas que brindan primeros auxilios psicolĆ³gicos no necesitan ser profesionales en el campo de la salud mental. No obstante deben ser personas sensibilizadas con las necesidades emocionales de las pacientes. La tĆ©cnica de la primera ayuda es breve, flexible, creativo, sencillo y prĆ”ctico, pero requiere de un entrenamiento bĆ”sico para su aplicaciĆ³n.

Los objetivos de los primeros auxilios psicolĆ³gicos son:

  1. Proporcionar alivio al sufrimiento emocional de inmediato
  2. Reducir et riesgo de que las reacciones llamadas normales se transformen en algo mƔs grave
  3. Ayudar a satisfacer las necesidades bĆ”sicas que padecen las personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual, familiares/cuidadores.

Tabla 4. Pasos bĆ”sicos para brindar primeros auxilios psicolĆ³gicos.

Pasos

QuƩ hacer

1.Contacto con las personas

– Mantenga una actitud empĆ”tica

– Conteste claramente las preguntas

– HĆ”gales sentir que no estĆ”n solos.

2.AnƔlisis del problema

– Valore las reacciones de las personas afectadas por la condiciĆ³n del familiar con DSD

– Identifique quien requiere una atenciĆ³n psicolĆ³gica mĆ”s urgente

– Ofrezca un apoyo personalizado.

3.AnƔlisis de posibles soluciones

– Identifique quien tiene mecanismos psicolĆ³gicos para hacer frente relativamente bien al momento

– Coordine esfuerzos con los profesionales de salud mental a fin de restablecer la estabilidad emocional del paciente con DSD, familia/cuidadores.

4.EjecuciĆ³n de acciĆ³n concreta

– Planifique con el paciente con DSD, familia/cuidadores el siguiente paso a seguir (revisar protocolo).

– Recalque que la sexualidad del paciente pertenece a la esfera de lo privado

– Apoye en la soluciĆ³n de necesidades del momento ejemplo: ubicaciĆ³n fĆ­sica

5.Seguimiento

– Verifique si el paciente, familia/cuidadores continĆŗan en el proceso.

6.EstimulaciĆ³n

– Reconozca e incentive las capacidades de afrontamiento del paciente y de la familia/cuidadores

7.Entrega de informaciĆ³n

– Entregue la informaciĆ³n a la persona encargada de salud mental (primero y/o segundo nivel) o al ComitĆ© de AtenciĆ³n Integral a Personas con DSD

Adaptado de: OrganizaciĆ³n Panamericana de la Salud, 2010. (52) ElaboraciĆ³n propia.

Registro Oficial – EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 Lunes 30 de julio de 2018 – 51

Anexo 5. Intervenciones en crisis.

Cuando las familias/cuidadores deben enfrentar un desequilibrio emocional causado por la noticia de no poder definir el sexo de su hijo o hija, el psicĆ³logo o profesional de salud debe ayudar a activar los recursos emocionales de atontamiento individual, familiar y social. Es necesario, amortiguar el evento estresante mediante una primera ayuda emocional y ambiental inmediata o de emergencia y fortalecer a la persona. (54)

La intervenciĆ³n de apoyo terapĆ©utico debe ser clara, ordenada en lo posible, inmediata y orientadora (54):

  1. Reconozca las diferencias individuales y las limitaciones personales que usted podrĆ­a tener el momento de abordar a la persona con DSD, familia/cuidadores. Si requiere solicite ayuda a otro profesional del equipo de atenciĆ³n.
  2. Reciba empĆ”ticamente a la persona con DSD, a la familia/cuidadores; establezca contacto psicolĆ³gico, establezca rĆ”pidamente un Ć”mbito seguro y privado.
  3. Acoja los sentimientos y emociones de familiares/cuidadores; estimule las relaciones emocionales en caso de que la familia estƩ inhibida y en caso que las emociones aƱoren motƭvelas; esto posibilitarƔ que las personas con DSD, familiares/cuidadores pueda razonar, organizarse y escuchar al profesional.
  4. Atienda la seguridad de la persona sobre todo cuando la reacciĆ³n del paciente y/o familiares/cuidadores pueda atentar contra sĆ­ mismo o contra los demĆ”s.
  5. Examine la dimensiĆ³n del problema, recuerde que sus principales objetivos son: llegar a un diagnĆ³stico, y facilitar que el paciente siga en el proceso de atenciĆ³n. El problema no es tomar una decisiĆ³n sobre el sexo del niƱo
  6. Genere y ofrezca las alternativas de atenciĆ³n de salud y los pasos especĆ­ficos que va a seguir hasta llegar al tercer nivel (remĆ­tase al protocolo)
  7. Defina su propio rol como profesional desde quĆ© aspecto puede facilitar, cuĆ”l es su funciĆ³n en ese momento.
  8. Planifique junto al paciente con DSD y a la familia/cuidadores los pasos de la acciĆ³n terapĆ©utica siguiendo la ruta que propone el protocolo. Marque el ritmo de la intervenciĆ³n y modifique si fuera necesario centrĆ”ndose en la necesidad del paciente.
  1. Reconozca en la familia los intentos previos para afrontar esta crisis; valore los esfuerzos que han hecho para ayudar y entender a la persona con DSD, mĆ”s aĆŗn cuando hay un traslado geogrĆ”fico distante.
  2. Reconozca e incentive las capacidades de afrontamiento de la familia y las mayores fortalezas con las que cuenta.
  3. Restablezca la capacidad de razonar, que la familiar entienda que se va a solucionar el problema y que este no tiene una Ćŗnica soluciĆ³n sino que responde a varios momentos y con ellos varias decisiones.
  4. Valide y aborde el tema desde la perspectiva de un desorden del desarrollo sexual, no como un estigma. El paciente es un todo no lo reduzca a sus genitales.
  5. Respete las diferencias individuales y culturales; lenguaje, religiĆ³n, valores, creencias, entre otras son patrimonios culturales que heredan y revitalizan las personas.
  6. Aclare al paciente con DSD, familia/cuidadores que esta circunstancia vital por la que atraviesa es privada y que corresponde tratarla con confidencialidad, El manejo de este acontecimiento con actitudes o un ambiente de secretismo puede conducir a aumentar la culpa o vergĆ¼enza de familia/cuidadores
  7. Atienda las necesidades inmediatas del niƱo y su familia
  8. Consigne compromisos para el traslado, en caso de ser necesario
  9. PreocĆŗpese por saber si el paciente continĆŗa con el tratamiento.
  10. Facilite el proceso, conduzca a familia y al resto de profesionales.

52 – Lunes 30 de julio de 2018 EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 – Registro Oficial

Trampas a evitar (54):

  • Decirle a la persona quĆ© hacer.
  • Deslumbrar. Si el profesional intenta deslumbrar podrĆ­a provocar que pase por alto algĆŗn aspecto importante de las necesidades del cliente.
  • Jugar al papel de rescatador.
  • La revelaciĆ³n personal.

Registro Oficial – EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 Lunes 30 de julio de 2018 – 53

Anexo 6. Desarrollo psicosexual.

Todas las personas, independientemente de su sexo, gĆ©nero o apariencia fĆ­sica, deberĆ­an tener el mismo valor dentro de cada una de las familias y la sociedad; y por lo tanto, ser tratadas con respeto y en un ambiente libre de discriminaciĆ³n. Sin embargo, es frecuente que el desconocimiento de los factores que entran en juego en la definiciĆ³n biolĆ³gica del sexo puede conducir a malos 5ntendidos e inclusive culpabilizar a uno de los miembros de la pareja por el nacimiento de una persona de uno u otro sexo, y aĆŗn mĆ”s por el nacimiento de una persona con DSD, debido a condicionamientos culturales, que aĆŗn persisten, y que dan mayor valor a uno de los sexos, o a lo que se considera como Ā«normalĀ». Por esta razĆ³n, es necesario que tanto padres, familiares y profesionales de la salud, que estĆ”n a cargo del cuidado o atenciĆ³n de una persona con DSD adquieran conocimientos desde una perspectiva de gĆ©nero y basada en derechos humanos.

El desarrollo de la sexualidad humana se construye a partir de varios aspectos. De esta manera, es difĆ­cil desentraƱar la contribuciĆ³n especĆ­fica de cada dimensiĆ³n de la sexualidad: biolĆ³gica, psicolĆ³gica, social, cultural, religiosa y espiritual; y su forma de interactuar en cada momento de la vida del individuo. Es necesario recordar que aunque el desarrollo psicosexual avanza a travĆ©s de distintas etapas a manera secuencial, existen amplios rangos en el desarrollo con extensa variaciĆ³n individual. Asimismo, la naturaleza, la crianza y la experiencia individual actĆŗan de manera especial en cada persona para influir en la construcciĆ³n Ćŗnica de su sexualidad.

Infancia y niƱez

El desarrollo sexual no sĆ³lo incluye los cambios fĆ­sicos que ocurren cuando las personas crecen, sino tambiĆ©n los conocimientos sexuales, las creencias que van aprendiendo y los comportamientos que van demostrando.(82) Todo comportamiento sexual en la niƱez estĆ” fuertemente influenciado por:

– La edad (83,84)

– Lo que observa (comportamiento sexual de familiares y amigos).(85)

– Lo que aprende (creencias culturales y religiosas acerca de la sexualidad y los lĆ­mites en relaciĆ³n al cuerpo).

Casi todos los juegos sexuales en la infancia y niƱez son] una expresiĆ³n de su curiosidad natural y no debe ser una causa de preocupaciĆ³n o alarma. (82) Un comportamiento o juego sexual esperable de la niƱez debe:

– Ser espontĆ”neo y no planificado.

– Ocurrir entre niƱos que por lo regular juegan juntos y quĆ© se conocen bien.

– Ocurrir entre niƱos de la misma edad e incluso tamaƱo.

– No ocurre con frecuencia.

– Es voluntario, debieron haber accedido al juego, ninguno de las personas involucradas debe sentirse incĆ³modo o perturbado.

– Ser fĆ”cil de re-dirigir cuando los padres les piden a sus hijos que paren el, comportamiento y les explican las reglas de privacidad.

Algunos comportamientos sexuales en la infancia o niƱez indican mƔs que simple curiosidad, y se consideran problemas del comportamiento sexual. Los problemas de comportamiento sexual pueden poner en riesgo la seguridad y bienestar de los menores.

Los juegos sexuales se consideran problemas del comportamiento sexual cuando(82):

54 – Lunes 30 de julio de 2018 EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 – Registro Oficial

  • Claramente se observa que van mĆ”s allĆ” del nivel de desarrollo de la persona (Ejemplo, un niƱo de tres aƱos que trata de besar los genitales de un adulto).
  • Se realizan en contra de la voluntad, son agresivos, incluyen amenazas o forcejeo.
  • Se dan entre niƱos/as de varias edades o habilidades (Ejemplo: un niƱo de doce aƱos Ā«jugando al doctorĀ» o tocando los genitales de una niƱa de cuatro).
  • Producen fuertes reacciones emocionales en el menor, tal como rabia, coraje, ira, ansiedad.

Tabla 5. Desarrollo psicosexual en la niƱez

Edad

Comportamiento sexual

Desarrollo del gƩnero

Menores de 4 aƱos

Exploran y se tocan los genitales, en pĆŗblico y en privado.

Muestran sus genitales a otras personas.

Tratan de tocar los pechos de la madre u otras mujeres.

Se quitan la ropa y quieren estar desnudos.

Tratan de mirar cuando otras personas estƔn desnudas o desvistiƩndose.

Hacen preguntas acerca de su cuerpo y sus funciones.

Hablan con otros niƱos/as de la misma edad acerca de funciones corporales.

Empieza en la vida prenatal influenciado por factores biolĆ³gicos, culturales, sociales, entre otros.

Al nacer, no tienen conciencia de su sexo y de su gƩnero, tal auto-conciencia evoluciona gradualmente.

Hacia los dieciocho meses suele conformarse la identidad de gƩnero, como primera referencia su nombre.

El desarrollo de su gƩnero estƔ directamente influenciado por los adultos o pares, al reforzar o desalentar su comportamiento basado en el rol de gƩnero, e indirectamente al servir como modelos a seguir.

Hacia los tres aƱos ya tienen una marcada inclinaciĆ³n por ciertos juguetes y actividades tipificadas, sin embargo en la actualidad existen gran variedad de juguetes, juegos y vestimentas que ya no definen estrictamente para niƱos o niƱas. Por ejemplo una niƱa que juega a construir edificios o con autos, un niƱo que juega con muƱecas o se pone los zapatos de su madre. Sin que esto acarree problemas en cuanto a su identidad de gĆ©nero u orientaciĆ³n sexual.

El nĆŗcleo de la identidad de gĆ©nero,

Entre 4 y 6 aƱos

Se manipulan los genitales a propĆ³sito, ocasionalmente en la presencia de otros.

Tratan de mirar a otras personas cuando estƔn desnudas o desvistiƩndose.

Imitan comportamientos de pareja (besarse o tomarse de las manos).

Hablan de los genitales y utilizan Ā«mallasĀ» palabras, aunque no comprendan su significado.

Exploran los genitales con otros niƱos de la misma edad.

Registro Oficial – EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 Lunes 30 de julio de 2018 – 55

Entre 7 y 12 aƱos

Se tocan los genitales a propĆ³sito, usualmente en privado.

Juegan con niƱos de la misma edad a juegos que involucran comportamiento sexual

Tratan de mirar a otras personas cuando estƔn desnudas o desvistiƩndose.

Miran fotos de personas desnudas o semidesnudas.

Ven/escuchan material de contenido sexual a travĆ©s de los medios de comunicaciĆ³n.

Quieren mĆ”s privacidad (se rehĆŗsan a desvestirse delante de otras personas) y se resisten a hablar con los adultos acerca de temas sexuales.

la pertenencia de gĆ©nero, los roles de gĆ©nero, la identificaciĆ³n y la adopciĆ³n de un rol de gĆ©nero son aprendizajes que se integran paulatinamente para construir significados del ser niƱa o niƱo; este significado se integrarĆ” tambiĆ©n al cuerpo que se posee, no obstante hay personas que pueden sentirse incomodas con el sexo asignado o con los genitales o el cuerpo que posee, sin que esto implique necesariamente que se trate de aleo patolĆ³gico.

El proceso de adopciĆ³n del rol sexual o de gĆ©nero durarĆ” desde las etapas preescolares hasta la pubertad para cambiar de forma y modelos a seguir.

En la edad escolar empiezan a sentir atracciĆ³n sexual e interĆ©s hacia otros niƱos o niƱas de su edad.

Adaptado de: The national child traumatic stress network, 2012.(82) / Friedrich, Gramtsch, Broughton, Kuipery Beilke, 1991.(86)

Tabla 6. Desarrollo psicosexual en la pubertad y adolescencia.

Edad

Comportamiento

Desarrollo del gƩnero

Pubertad y Adolescencia

– La prĆ”ctica sexual mĆ”s frecuente en la adolescencia temprana es la masturbaciĆ³n.

– Presentan fantasĆ­as sexuales con personas de su mismo sexo, sexo opuesto o de ambos sexos, sin que necesariamente indique que ya han discriminado su orientaciĆ³n sexual)

– Juegos erĆ³ticos: Entre hombres (juegos y competencias relacionadas con el tamaƱo del pene y la eyaculaciĆ³n) entre mujeres (jugar a fingir orgasmos, o aprender a besar entre amigas).

– Expresen su curiosidad sexual observando pelĆ­culas y revistas de contenido sexual.

– Aunque la conducta auto erĆ³tica continĆŗa, la mayorĆ­a de los y las adolescentes tienen encuentros con caricias con novios o amigos.

– Mantienen interacciĆ³n sexual a travĆ©s de las redes sociales (mensajes de texto de

– Los cambios corporales, la auto imagen, la interacciĆ³n social y los valores culturales influyen en la construcciĆ³n de la identidad de gĆ©nero.

– Al inicio de la adolescencia se encuentran en una etapa de descubrimiento y ensayo y error, puedan adoptar varias formas de expresiĆ³n que no siempre estĆ”n definidas como masculinas o femeninas, pueden experimentar prĆ”cticas homoerĆ³ticas o con ambos sexos sin que esto determine necesariamente su orientaciĆ³n sexual.

– Al final de la adolescencia definen con claridad sus gustos de arreglo personal, se identifican con precisiĆ³n como cierto tipo de hombre o de mujer y buscan ser coherentes en la expresiĆ³n de la misma, llenen claridad sobre quiĆ©n les atrae sexualmente y con quiĆ©n quisiera vincularse.

56 – Lunes 30 de julio de 2018 EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 – Registro Oficial

contenidos sexual (sexting) o interacciĆ³n sexual a travĆ©s de video llamadas (cibersexo), estĆ”n mĆ”s expuestos al ciberacoso (gromming).

Adaptado de: Ortiz y Rubio, 2(000.(87)

Anexo 7. Fichas metodolĆ³gicas de los indicadores de monitoreo y evaluaciĆ³n.

FICHA METODOLƓGICA

NOMBRE DEL INDICADOR

Porcentajes de establecimientos de salud del MSP que cuenten con el Protocolo de atenciĆ³n integral a personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual.

DEFINICIƓN

Total de establecimientos de salud del MSP que cuentan con el protocolo para atenciĆ³n a personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual expresado en porcentaje del total de establecimientos del MSP.

FORMULA DE CALCULO

NESCPPDSD

PESPPDSD=ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦.* 100

TES MSP

Donde:

PESPPDSD-= Porcentajes de establecimientos de salud del MSP que cuenten con el Protocolo para personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual.

NESCPPDSD= NĆŗmero de establecimientos de salud que cuenten con el protocolo para personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual

TES= Total de establecimientos de salud del Ministerio de Salud PĆŗblica

DEFINICIƓN DE LAS VARIABLES RELACIONADAS

Protocolo de atenciĆ³n a personas con DSD.- El protocolo es un documento que se ha elaborado para brindar directrices claras y concisas hacia aquellos profesionales de la salud que se encuentran involucrados en la atenciĆ³n a pacientes que presentan ambigĆ¼edad genital o alteraciones en la maduraciĆ³n sexual, asĆ­ como para establecer las competencias del equipo transdisciplinario que debe tratar a estos pacientes.

Personas con DSD.- Los DSD se caracterizan por un desarrollo atĆ­pico del sexo cromosĆ³mico, anatĆ³mico y/o gonadal, con una presentaciĆ³n variable como: genitales ambiguos al nacer, micropene, clitoromegalia, fusiĆ³n parcial de los labios, testĆ­culos aparentemente no descendidos, hipospadias, desbalances electrolĆ­ticos o aplazamiento de la pubertad, entre otros; los cuales pueden conllevar a problemas psicolĆ³gicos y sociales de no ser abordados adecuadamente.

Establecimientos de salud.* Los establecimientos de salud son aquellos lugares donde se ofertan servicios de salud, a nivel nacional, zonal y distrital. En estos establecimientos se encuentran 4 niveles de servicios salud: primer nivel, segundo nivel, tercer nivel, cuarto nivel y atenciĆ³n prehospitalaria. AdemĆ”s los; establecimientos de salud, se complementa con el sistema nacional de atenciĆ³n en

Registro Oficial – EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 Lunes 30 de julio de 2018 – 57

emergencia y servicio de apoyo diagnĆ³stico transversal a todos los niveles de atenciĆ³n.

METODOLOGƍA DE CƁLCULO

Para el cĆ”lculo de indicador se tomarĆ” como fuente de informaciĆ³n la Matriz de registro de entrega a recepciĆ³n del protocolo de Ā«desĆ³rdenes del desarrollo sexual por cada establecimiento de salud y Base del Geosalud de Establecimientos de salud del Ministerio de Salud PĆŗblica.

En el numerador se identifica y contabiliza el nĆŗmero de establecimientos de salud que cuenten con el protocolo para personas con DSD.

Para el denominador se considerada el total de establecimientos de salud del Ministerio de Salud PĆŗblica

LIMITACIONES TƉNICAS

No aplica.

UNIDAD DE MEDIDA O EXPRESIƓN DEL INDICADOR

Porcentaje

INTERPRETACIƓN DEL INDICADOR

Por cada 100 establecimientos de salud del MSP existe un X% de establecimientos con el protocolo de atenciĆ³n integral a pacientes con DSD

FUENTE DE DATOS

Matriz de registro de entrega a recepciĆ³n del protocolo de atenciĆ³n integral a pacientes con DSD por establecimiento de salud.

Base del geosalud de ES MSP

PERIODICIDAD DEL INDICADOR

Anualmente

DISPONIBILIDAD DE LOS DATOS

2018

CALENDARIO DE PUBLICACIƓN DEL INDICADOR

Anualmente: hasta el 25 de noviembre del aƱo en curso.

NIVEL DE DESAGREGACIƓN

GEOGRƁFICO

Nacional, zonal, distrital

GENERAL

No aplica

OTROS ƁMBITOS

No aplica.

INFORMACIƓN GEO – REFERENCIADA

No aplica.

RELACIƓN CON INSTRUMENTOS DE PLANIFICACIƓN NACIONAL E INTERNACIONAL

Agendas de la Igualdad- Plan Nacional de desarrollo 2018-2021

Agenda Nacional de GĆ©nero del CNIG-2018

REFERENCIAS BIBLIOGRƁFICAS DE LA CONSTRUCCIƓN DEL INDICADOR

Agenda Nacional de GĆ©nero del CNIG-2018 Protocolo de DSD

FECHA DE ELABORACIƓN DE LA FICHA METODOLƓGICA

Abril 2018

FECHA DE LA ULTIMA ACTUALIZACIƓN DE LA FICHA METODOLƓGICA

No aplica

CLASIFICADOR TEMƁTICO ESTADƍSTICO

1.4 SALUD

58 – Lunes 30 de julio de 2018 EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 – Registro Oficial

HOMOLOGACIƓN DEL INDICADOR

No aplica

RESEƑA DEL INDICADOR

No aplica

CLASIFICADOR SECTORIAL

Salud

15

ELABORADO POR

Ministerio de Salud PĆŗblica DirecciĆ³n Nacional de Derechos Humanos, GĆ©nero e InclusiĆ³n. Analista: Cristian Robalino Directora: Cisne Ojeda

FICHA METODOLƓGICA

NOMBRE DEL INDICADOR

Porcentaje de profesionales de salud capacitado en el protocolo de atenciĆ³n integral a personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual.

DEFINICIƓN

Total de profesionales de salud capacitados en el protocolo de atenciĆ³n integral a personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual, expresado como porcentaje de los profesionales de salud de los Establecimiento de salud.

FƓRMULA DE CƁLCULO

NESCPPDSD

PESPPDSD=ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦.* 100

TPS MSP

TPS MSP

Donde:

PPSCDSD -= Porcentajes de profesionales de salud del MSP que estĆ©n capacitados con el Protocolo de atenciĆ³n integral a personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual.

NPSCPDSD= NĆŗmero del profesionales de salud capacitados en el protocolo para personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual.

TES MSP= Total de profesionales de la salud capacitados por establecimientos de la salud del MSP.

DEFINICIƓN DE LAS VARIABLES RELACIONALES

Socializar.- Se denomina socializaciĆ³n o socializaciĆ³n al proceso a travĆ©s del cual los seres humanos aprenden e interiorizan las normas y los valores de una determinada sociedad y cultura especifica. Este aprendizaje les permite obtener las capacidades necesarias para desempeƱarse con Ć©xito en la interacciĆ³n social.

CapacitaciĆ³n en el protocolo de atenciĆ³n integral a personas Ā«DSDĀ».- El protocolo de atenciĆ³n integral a personas con DSD se ha elaborado para brindar directrices claras y concisas hacia aquellos profesionales de la salud que se encuentran involucrados en la atenciĆ³n a pacientes que presentan Ā«ambigĆ¼edad genitalĀ» o Ā«alteracionesĀ» en la maduraciĆ³n sexual, asĆ­ como para establecer las competencias del equipo transdisciplinario que debe tratar a estos pacientes. Todo esto con el propĆ³sito de proveer una atenciĆ³n integral tomando en cuenta siempre la decisiĆ³n/subjetividad de la persona respecto a su condiciĆ³n, respetando sus derechos humanos (basados en las recomendaciones internacionales), de tal forma que se garantice el trĆ”nsito y la continuidad de la niƱez a la adolescencia y : asĆ­a adultez con la calidad y calidez requerida.

Personas con DSD,- A pesar de que la categorĆ­a Ā«DSDĀ» estĆ” ampliamente debatida a nivel internacional, no sĆ³lo desde el enfoque social y derecho humanista sino tambiĆ©n desde las diferentes.

Registro Oficial – EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505-Lunes 30 de julio de 2018 – 59

normativas y tratados internacionales. Es la categorĆ­a utilizada para referirse a las personas cuya variaciĆ³n biolĆ³gica del cuerpo sexuado no estĆ” alineada a lo que Ā”comĆŗnmente se conoce como corporalidades masculinas o femeninas.

Establecimientos de salud.-Los establecimientos de salud son aquĆ©llos lugares donde se ofertan servicios de salud, a nivel nacional, zonal y distrital. En estos establecimientos se encuentran 4 niveles de atenciĆ³n en salud: primer nivel, segundo nivel, tercer nivel, cuarto nivel y atenciĆ³n prehospitalaria. AdemĆ”s, los establecimientos de salud, se complementa con el sistema nacional de atenciĆ³n en emergencia y servicio de apoyo diagnĆ³stico transversal a todos los niveles de atenciĆ³n.

METODOLOGƍA DE CƁLCULO

Para el cĆ”lculo de indicador se tomarĆ” como fuente de informaciĆ³n las Actas de asistencia y matriz de sistematizaciĆ³n

En el numerador se identifica y contabiliza el nĆŗmero de profesionales de salud capacitados en el protocolo de atenciĆ³n integral a personas con desĆ³rdenes del desarrolle sexual.

Para el denominador se considerada el total de profesionales de salud del Establecimiento de Salud

LIMITACIONES TƉCNICAS

No aplica

UNIDAD DE MEDIDA O EXPRESIƓN DEL INDICADOR

Porcentaje

INTERPRETACIƓN DEL INDICADOR

De cada 100 profesionales de salud del establecimiento existe un X% de profesionales de la salud capacitados en el protocolo para atenciĆ³n integral a personas con desĆ³rdenes del desarrollo sexual

FUENTE DE DATOS

Actas de asistencia y matriz de sistematizaciĆ³n.

PERIODICIDAD DEL INDICADOR

Anual

DISPONIBILIDAD DE LOS DATOS

Desde septiembre de 2018

CALENDARIO DE PUBLICACIƓN DEL INDICADOR

Hasta 31 de diciembre del aƱo en curso.

NIVEL DE DESAGREGACIƓN

GEOGRƁFICO

Nacional /Zonal / Distrital / Establecimientos de salud

GENERAL

No aplica

OTROS ƁMBITOS

No aplica.

INFORMACIƓN GEO – REFERENCIADA

No aplica.

RELACIƓN CON INSTRUMENTOS DE PLANIFICACIƓN NACIONAL E INTERNACIONAL

Agenda Nacional de GĆ©nero del Concejo Nacional para la Igualdad de GĆ©nero -2018

REFERENCIAS BIBLIOGRƁFICAS DE LA CONSTRUCCIƓN DEL INDICADOR

Agenda Nacional para la Igualdad de GĆ©nero 2018-2021

MAIS-2012

Protocolo de atenciĆ³n a personas con DesĆ³rdenes del desarrollo sexual.

60 – Lunes 30 de julio de 2018 EdiciĆ³n Especial NĀŗ 505 – Registro Oficial

FECHA DE ELABORACIƓN DE LA FICHA METODOLƓGICA

Marzo 2018

FECHA DE LA ULTIMA ACTUALIZACIƓN DE LA FICHA METODOLƓGICA

No aplica

CLASIFICADOR TEMƁTIGO ESTADƍSTICO

1.4 SALUD

HOMOLOGACIƓN DEL INDICADOR

No aplica

RESEƑA DEL INDICADOR

No aplica

CLASIFICADOR SECTORIAL

1.4 SALUD

ELABORADO POR

Ministerio de Salud PĆŗblica DirecciĆ³n Nacional de Derechos Humanos, GĆ©nero e InclusiĆ³n.

Analista: Cristian Robalino

Directora: Cisne Ojeda