LA DISCAPACIDAD SEVERA Y DEPENDENCIA

Martes, 10 de mayo de 2011

 

Por: Sandra Gordillo

 

 

En los actuales momentos en nuestro país se está viviendo una especie de moda de la discapacidad. Las políticas estatales en favor de las personas con discapacidad han desembocado en este interesante fenómeno, anteriormente había un mayor índice de ocultación de las personas con diversidades funcionales, sin embargo de la ocultación se ha pasado a la exposición, hermanos que pugnan por convertirse en los beneficiarios del bono de cuidador, aludiendo razones que en el fondo están llenas únicamente de interés; del olvido de sus consanguíneos pasan a convertirse en benefactores queriendo donar sus terrenos para sacar provecho de la construcción de las viviendas del Ministerio respectivo. Claro estos no constituyen la mayoría de casos, la generalidad se basa en cuidadores que han postergado su propia vida para la satisfacción de las necesidades básicas de sus protegidos, y que merecen con toda justicia el apoyo gubernamental.

Constitucionalmente las personas con discapacidad severa en condición de dependencia, están protegidos por las siguientes normas:

 

 

 

?Art. 35.- Las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con discapacidad, personas privadas de libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, recibirán atención prioritaria y especializada en los ámbitos público y privado... El Estado prestará especial protección a las personas en condición de doble vulnerabilidad.?[1]

 

 

 

Grupos de Atención Prioritaria

 

 

 

La Constitución en su Art. 35 incluye a las personas con discapacidad entre los diez grupos de atención prioritaria y especializada, lo cual resulta indudablemente justo y positivo. Sin embargo cabe preguntarse hasta qué punto el afán proteccionista del Estado ha creado sin saberlo la nueva élite de los ?excluidos privilegiados?. Es conocido el hecho de que el pertenecer a una comunidad afro o indígena o el poseer una discapacidad, son motivo de dos puntos adicionales en un Concurso de Méritos y Oposición, cuestión que redunda en una doble discriminación: sobre quienes no poseen dichas condiciones y sobre quienes por poseerlas se los compadece con esta especie de ?regalo?.

 

 

 

La atención prioritaria a la que hace mención el texto constitucional no debe crear brechas sino eliminarlas, direccionando sus esfuerzos hacia la consecución de condiciones óptimas para el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad y la ampliación de servicios para aquellos que así lo requieren dada su particular necesidad de apoyo.

 

 

 

Especial Protección

 

 

 

Subvenciones, exoneraciones, tarifas preferenciales, beneficios arancelarios, entre otros; forman parte de las políticas de protección estatal hacia las personas con discapacidad. No obstante dicha protección se intensifica de forma ?especial? cuando se trata de proteger los intereses de personas en condición de doble vulnerabilidad. Una respuesta en el ámbito público de éste enunciado constitucional, es la preferencia del Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda en la construcción de soluciones habitacionales para aquellas personas con discapacidad calificadas por las brigadas de la Misión Joaquín Gallegos Lara, es decir, personas con discapacidad severa, en condición crítica y situación de dependencia.

 

 

 

Doble Vulnerabilidad

 

 

 

La doble vulnerabilidad es uno de los principales puntos de apoyo de la presente tesis. En nuestro medio la doble vulnerabilidad ha sido principalmente relacionada a parámetros como: pobreza, raza, género, edad. Quedando excluida la dependencia que junto a la discapacidad es la fórmula creadora de las condiciones más vulnerables de los grupos vulnerables. Un ejemplo gráfico de aquello son las ayudas técnicas otorgadas en la fase de respuesta de la Misión Solidaria Manuela Espejo, que tuvieron como criterio de prioridad, las condiciones de pobreza y extrema pobreza, realidades socio?económicas-culturales crudas pero susceptibles de cambio; no así la dependencia, una constante abarcadora de cuestiones muy elementales del diario vivir de personas con discapacidad severa y profunda, que no fue priorizada.

 

 

 

Art. 11. Numeral 2) ?Todas las personas son iguales y gozarán de los mismos derechos, deberes y oportunidades.

Nadie podrá ser discriminado por razones de etnia, lugar de nacimiento, edad? discapacidad??[2]

 

 

 

Principio de Igualdad

 

 

 

La igualdad es un principio ineludible dentro del estudio de las discapacidades, una sociedad incluyente no puede dejar de hacer alusión a él. El ser humano posee un valor propio e intrínseco, las personas con discapacidad no merecen ser tratadas con un criterio de igualdad al tenor de su discapacidad, sino por dicho valor derivado de su propia condición humana. Las barreras discapacitantes presentes en la mayor parte de los diseños citadinos de nuestro país, son un inequívoco síntoma social de discriminación. No obstante la falta de rampas de acceso no son las únicas ni las más funestas barreras; el olvido de planes de contingencia para mitigar los efectos de la dependencia en la vida y esfera familiar de personas con discapacidad severa, también se constituye en una violación al principio de igualdad constitucionalmente reconocido.

 

 

 

?SECCIÓN SEXTA. PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Art. 47. Numeral 1. La atención especializada? que incluirá la provisión de medicamentos de forma gratuita, en particular para aquellas personas que requieran tratamiento de por vida.

6. Una vivienda adecuada, con facilidades de acceso y condiciones necesarias para atender su discapacidad y para procurar el mayor grado de autonomía en su vida cotidiana. Las personas con discapacidad que no puedan ser atendidas por sus familiares durante el día, o que no tengan donde residir de forma permanente, dispondrán de centros de acogida para su albergue.

9. La atención psicológica gratuita para las personas con discapacidad y sus familias, en particular en caso de discapacidad intelectual.?[3]

 

 

 

Derechos Aplicables

 

 

 

Por primera vez en la historia constitucional ecuatoriana, se dedica una sección para tratar exclusivamente el tema de discapacidad. El Art. 47 recoge once numerales referentes a los derechos de las personas con discapacidad. Resulta interesante que en el primero se hable de atención especializada particularmente para las ?personas que requieren tratamiento de por vida?, de alguna manera está latente la idea de dependencia y la necesidad de protección jurídica de dicha dependencia, gracias a la Misión ?Manuela Espejo? el país cuenta con los datos necesarios respecto a las personas afectadas con discapacidades severas que requieren tratamiento de por vida, es así como se ha emprendido en otra Misión denominada ?Joaquín Gallegos Lara? en la que se otorgará un bono de 240 dólares mensuales al cuidador de la persona afectada, además de capacitación permanente y chequeos médicos mensuales al afectado. Todo ello, en virtud del Decreto Ejecutivo del 15 de julio de 2010 firmado por el Presidente de la República y del Convenio con el Banco Nacional de Fomento firmado por la misma autoridad el 26 de julio de 2010.

 

 

 

Vivienda Digna y Centros de Acogida

 

 

 

En el numeral sexto se tocan dos cuestiones importantes: vivienda digna y centros de acogida. Para hacer realidad la primera, las Direcciones Provinciales del Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda han venido trabajando sobre dos prototipos arquitectónicos básicos: uno A para discapacidades intelectuales y otro B para discapacidades motoras. Y está en proyecto un diseño C para discapacidades sensoriales. Uno de los problemas que se han suscitado es la presencia de más de un miembro con discapacidad dentro del mismo núcleo familiar, a veces cuatro o seis personas con silla de ruedas cada uno. Para estos casos específicos el gobierno deberá tomar medidas. Con respecto a los centros de acogida, el problema radica en la elemental asistencia del personal y en la poca capacidad de albergue, pese a lo cual se constituyen en una importante opción para personas con discapacidad en situación de maltrato o soledad.

 

 

 

Atención Psicológica

 

 

 

En el numeral 9 del artículo citado se garantiza la atención psicológica para la persona con discapacidad y su familia. La salud mental de los núcleos familiares con experiencias de discapacidad, es un tema sumamente serio.

 

 

 

No es fácil reconocer la realidad de un miembro con discapacidad, muchas de las personas cuidadoras son víctimas del síndrome del quemado. Es el caso real de una joven de quince años, abandonada por la madre, huérfana de padre, que quedó a su corta edad encargada del cuidado de su hermano y su abuelo, ambos con discapacidad. En su interior había una pugna entre el hastío de haber desplazado sus propios proyectos por vidas ajenas y la culpabilidad que ese mismo sentimiento de hastío le producía. La joven clamaba libertad y no aceptó ni aún con el beneficio para su maltrecha economía, los doscientos cuarenta dólares del bono y sus familiares lamentablemente tuvieron que ser reportados para el centro de acogida pero éste no es el único caso.

 

 

 

?Art. 48.- El Estado adoptará a favor de las personas con discapacidad medidas que aseguren:

5. El establecimiento de programas especializados para la atención integral de las personas con discapacidad severa y profunda, con el fin de alcanzar el máximo desarrollo de su personalidad, el fomento de su autonomía y la disminución de la dependencia.

6. El incentivo y apoyo para proyectos productivos a favor de los familiares de las personas con discapacidad severa.

7. La garantía del pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad...?[4]

 

 

 

Discapacidad Severa y Profunda

 

 

 

En los numerales 5 y 6 del Art. 48, más allá de las medidas estatales enunciadas, se hace un explícito reconocimiento de las categorías de severidad y profundidad en la discapacidad. Este reconocimiento constitucional reviste de vital importancia para su ulterior desarrollo normativo, puesto que en ninguna parte de la ley ecuatoriana en esta materia, se explica qué debemos entender por discapacidad severa y profunda, a qué se refiere la atención integral, no se detallan cuáles serán los programas especializados, ni los proyectos productivos a favor de los familiares de personas con este tipo de afectación.

 

 

 

Programas Especializados

 

 

 

El Programa Joaquín Gallegos Lara, es una respuesta práctica a las necesidades de personas con discapacidad severa y profunda, sin embargo los parámetros de selección: discapacidad severa, dependencia absoluta y pobreza son excluyentes. Existe una pre-lista por jurisdicción elaborada en la Fase de Diagnóstico de la Misión Manuela Espejo por los médicos cubanos, trabajada en base a un listado de variables bioló

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