Falta de medidas de protección a personas con enfermedades catastróficas degenerativas y otras

Jueves, 09 de septiembre de 2021

 

Autores: Jennifer Alexandra Aragundy Barrezueta[1], Yandry M. Loor Loor[2]

Introducción

Ecuador, a raíz de la Constitución del 2008 es considerado como un Estado constitucional de derechos y justicia, social, democrático, soberano, independiente, unitario, intercultural, plurinacional y laico tal como lo indica el primer artículo de su carta suprema.

 

 

 

Misma que reconoce y garantiza derechos para que todos los ciudadanos tengan la posibilidad de vivir una vida digna, así como el de crear políticas públicas que ayuden a solventar la sostenibilidad y el buen vivir, sumak kawsay.

Dentro del marco de cambios que entraron en vigencia en el año 2008 Ecuador pasa a ser visto como un Estado mucho más humanista, ya que, se considera más responsable en cuanto a la calidad de vida que ofrece a sus ciudadanos, un país en donde las personas pueden hacer valer sus derechos cuando sientan que estos están siendo vulnerados. Pero a pesar de todos los derechos que se reconocen dentro del Estado y ser firmantes de tratados internacionales sobre derechos humanos a las personas con enfermedades catastróficas degenerativas han sido totalmente desatendidas a pesar de que se consideran como un grupo de atención prioritaria, para estas personas el Estado les ha vendido sueños, no se le ha brindado la ayuda necesaria y por ende la lucha contra su vida es cada vez más difícil y añadiendo el desgaste que sufren que no solo se trata de su salud física sino también psicológica y que además también se extiende a su núcleo familiar, los momentos y situaciones desfavorables que tienen que pasar estas personas son una cadena muy difícil de romper.  Actualmente en el país cada día que pasa se van sumando más los casos en donde personas padecen enfermedades catastróficas y de manera infortuna de ese grupo son muy pocas las personas, se podría decir que un grupo muy selecto pueden solventar un tratamiento que les permita salvar sus vidas el resto no cuentan con los recursos necesarios para luchar contra una enfermedad que lentamente acaba con sus ganas y esperanzas de vida.

Es aquí donde nos preguntamos: ¿Por qué si Ecuador es considerado un Estado garantista de derechos, el derecho a la salud parece ser un privilegio? ¿Por qué el Estado no brinda la ayuda necesaria a las personas que necesitan llevar un tratamiento para mejorar su salud y salvar sus vidas?

A pesar de que el artículo Art. 50 de la Constitución del 2008 expresa que:  El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente. No se cumple a carta cabal ya que estas personas que luchan día a día por vivir se sienten en total desamparo por el Estado ecuatoriano.

La Organización Mundial de la Salud a través de su Constitución, misma que tenemos que fue firmada por cerca de 61 países y puesta en vigencia en el año de 1948, establece una importante definición de la salud indicando que “es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y enfermedades”[1].

Es por ello que se convierte en necesario e indispensable el destacar que tal definición es el resultado de un cambio paradigmático, considerando que surgió en reemplazo a una concepción que se mantuvo por mucho tiempo atrás, ya que se entendía que salud era la ausencia de 6 enfermedades, en consecuencia, la definición que brinda la OSM es muy amplia ya que se suman otros componentes que se refieren a la calidad de vida que deben tener las personas, mismas que deben de ser garantizadas por parte de los Estados, y que la misma, es decir la salud, debe ser un eje fundamental de los Estados en razón de la protección a la calidad de vida así como de los derechos que tienen adquiridos este grupo de personas.

Entonces podemos dilucidar que de acuerdo al concepto la OMS una persona sana es aquella que está en total armonía con su cuerpo y mente un Estado que no cumplen las personas con enfermedades catastróficas y de igual manera tampoco cumplen con un entorno social sano ya que las personas que los rodean cumplen un desgaste emocional ya suelen ser un soporte en la lucha por la vida.

Derecho a la salud

El derecho a la salud en el marco legal ecuatoriano se tipifica en el Art. 32.- La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la educación, la cultura física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y otros que sustentan el buen vivir.

El Estado garantizará este derecho mediante políticas económicas, sociales, culturales, educativas y ambientales; y el acceso permanente, oportuno y sin exclusión a programas, acciones y servicios de promoción y atención integral de salud, salud sexual y salud reproductiva. La prestación de los servicios de salud se regirá por los principios de equidad, universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia, precaución y bioética, con enfoque de género y generacional de la misma forma, podemos observar que, del cuerpo normativo antes mencionado, tenemos el:

Políticas de prevención de las discapacidades

Art. 47.- El Estado garantizará políticas de prevención de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia, procurará la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad y su integración social. Se reconoce a las personas con discapacidad, los derechos a:

1. La atención especializada en las entidades públicas y privadas que presten servicios de salud para sus necesidades específicas, que incluirá la provisión de medicamentos de forma gratuita, en particular para aquellas personas que requieran tratamiento de por vida.

2. La rehabilitación integral y la asistencia permanente, que incluirán las correspondientes ayudas técnicas.

3. Rebajas en los servicios públicos y en servicios privados de transporte y espectáculos.

4. Exenciones en el régimen tributarlo.

5. El trabajo en condiciones de igualdad de oportunidades, que fomente sus capacidades y potencialidades, a través de políticas que permitan su incorporación en entidades públicas y privadas.

6. Una vivienda adecuada, con facilidades de acceso y condiciones necesarias para atender su discapacidad y para procurar el mayor grado de autonomía en su vida cotidiana. Las personas con discapacidad que no puedan ser atendidas por sus familiares durante el día, o que no tengan donde residir de forma permanente, dispondrán de centros de acogida para su albergue.

7. Una educación que desarrolle sus potencialidades y habilidades para su integración y participación en igualdad de condiciones. Se garantizará su educación dentro de la educación regular. Los planteles regulares incorporarán trato diferenciado y los de atención especial la educación especializada. Los establecimientos educativos cumplirán normas de accesibilidad para personas con discapacidad e implementarán un sistema de becas que responda a las condiciones económicas de este grupo.

8. La educación especializada para las personas con discapacidad intelectual y el fomento de sus capacidades mediante la creación de centros educativos y programas de enseñanza específicos.

 9. La atención psicológica gratuita para las personas con discapacidad y sus familias, en particular en caso de discapacidad intelectual.

10. El acceso de manera adecuada a todos los bienes y servicios. Se eliminarán las barreras arquitectónicas.

11. El acceso a mecanismos, medios y formas alternativas de comunicación, entre ellos el lenguaje de señas para personas sordas, el oralismo y el sistema braille. Se destaca el reconocimiento de los derechos a la atención de salud y psicológica, la rehabilitación y la asistencia; a rebajas en los servicios y exenciones tributarias; al trabajo, vivienda adecuada y educación especializada; el acceso adecuado a todos los bienes y servicios; y el acceso a la comunicación.

De la misma forma que se prevé los modos por los cuales se ejecutaran a favor de las personas con alguna discapacidad su atención, así como de las medidas de protección adoptadas por el Estado en razón de:

Art. 48.- El Estado adoptará a favor de las personas con discapacidad medidas que aseguren:

 1. La inclusión social, mediante planes y programas estatales y privados coordinados, que fomenten su participación política, social, cultural, educativa y económica.

2. La obtención de créditos y rebajas o exoneraciones tributarias que les permita iniciar y mantener actividades productivas, y la obtención de becas de estudio en todos los niveles de educación.

3. El desarrollo de programas y políticas dirigidas a fomentar su esparcimiento y descanso.

4. La participación política, que asegurará su representación, de acuerdo con la ley.

5. El establecimiento de programas especializados para la atención integral de las personas con discapacidad severa y profunda, con el fin de alcanzar el máximo desarrollo de su personalidad, el fomento de su autonomía y la disminución de la dependencia.

6. El incentivo y apoyo para proyectos productivos a favor de los familiares de las personas con discapacidad severa.

7. La garantía del pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. La ley sancionará el abandono de estas personas, y los actos que incurran en cualquier forma de abuso, trato inhumano o degradante y discriminación por razón de la discapacidad.

Por lo tanto, la Constitución de 2008 amplía, de manera significativa y de manera explícita, los derechos de las personas con discapacidad. En la sección séptima, como ya hicimos mención en el Art. 50 recoge el catálogo de derechos para las personas con enfermedades catastróficas, ante ello es determinante hacer saber que en la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 25 menciona que las personas deben tener un nivel de vida adecuado y que debe estar asegurado el bienestar, la salud, alimentación, vivienda, vestimenta así como también la ayuda sanitaria y en general los servicios sociales; es decir la salud es un derecho humano fundamental que debe ser reconocido y garantizado por todos los países, como se puede evidenciar en la norma descrita son muchos los elementos necesarios para lograr el bienestar en el derecho a la salud, así pues, se observa que el derecho a la salud mantiene una interdependencia entre más derechos.

El autor Diego García[2], ha establecido dos niveles en la salud, el primero lo menciona como la salud biológica, definiéndola como ausencia de enfermedad o de disfunciones en el cuerpo de la persona, ósea, lo llama también salud física; el segundo, lo considera como salud biográfica, lo cual para el autor sería el estado de perfecto bienestar físico, mental y social, ósea llamado también salud moral.

Es ante ello, que, aterrizando en el eje de derechos, y objeto primordial de análisis dentro del presente artículo, que tomando el pensamiento de, Jay Katz y Alexander Morgan[3] definen a las enfermedades catastróficas como una patología devastadora, incurable que requiere recursos económicos importantes y cuidados médicos constantes.

Esto nos acerca y nos permite a su vez entender que, dentro del catálogo de derechos humanos, el Estado ecuatoriano debe poner mucho énfasis para dar una atención efectiva a los pacientes que padecen estas enfermedades, con ello a su vez debe de ir debiendo tomar en consideración de que gran parte de los pacientes que adolecen estas enfermedades son de bajos recursos económicos y no pueden por si solos afrontar los tratamientos.

De la misma forma, el tener en consideración de que una enfermedad catastrófica como se ha dado entender anteriormente es considerada muy compleja, lo cual conlleva a que las personas que la padecen no puedan superarlas fácilmente, tornándose importante el apoyo por parte del Estado.

Ante ello, y de acuerdo a nuestra legislación vigente en la Ley Orgánica de Salud del Ecuador, entrada en vigencia en el año 2012, en su capítulo 3 artículo 1 menciona que “el Estado reconocerá de interés nacional a las enfermedades catastróficas y raras o huérfanas; y, implementará las acciones necesarias para la atención en salud de las y los enfermos que las padezcan, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida, bajo los principios de disponibilidad, accesibilidad, calidad y calidez; y, estándares de calidad, en la promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, habilitación y curación. Las personas que sufran estas enfermedades serán consideradas en condiciones de doble vulnerabilidad”.

Protección de la salud a personas que adolecen de enfermedades catastróficas

La Corte Constitucional en la sentencia N.° 362-16- SEP-CC emitida dentro del caso N.° 0813-13-EP: determina, “ toda persona que posea enfermedad crónica tiene que ser puesta en transitoria, es contrario a la igualdad material prevista en la Constitución, la cual no solo constituye que todas las personas sean tratadas como iguales ante la ley, sino que además las personas que se encuentran en una situación diferente sean tratadas en función de esta diferencia, a efectos de alcanzar la igualdad material y no incurrir en una discriminación de sus derechos”.

 Así mismo la Corte Interamericana de Derechos Humanos en el caso Chinchilla Sandoval vs. Guatemala, en relación a las personas que adolecen de enfermedades catastróficas, crónicas, degenerativas o de alta complejidad, ha manifestado: “que la necesidad de protección de la salud, como parte de la obligación del Estado de garantizar los derechos a la integridad personal y a la vida, se incrementa respecto de una persona que padece enfermedades graves o crónicas cuando su salud se puede deteriorar de manera progresiva. (...) Esta obligación puede verse condicionada, acentuada o especificada según el tipo de enfermedad particularmente si ésta tiene carácter terminal o, aún si no lo tiene per se, si puede complicarse o agravarse ya sea por las circunstancias propias de la persona (...) o por las capacidades reales de atención en salud”.

De ahí que observemos que la falta de seguimiento correspondiente y debidamente como se debe a estos casos, por falta de políticas y controles estatales ha generado vulneración a los Derechos Constitucionales de estas personas, la violación a los derechos que vienen concatenadas con todo lo referente a la salud pública; y por responsabilidad del Estado se ha producido en los últimos años sentencias Constitucionales como ya hicimos mención en líneas anteriores, así como también tengamos a nivel de la Corte Interamericana de Derechos Humanos, a favor de personas que fueron infectadas con alguna enfermedad catastrófica – el Estado ecuatoriano ya fue sentenciado en su momento por la falta de observancia al cuidado y el contagio de varias personas con VIH, en el cual incluso se encontraron niños – ante ello, téngase en consideración también las sentencias en contra del Estado esto por culpa de negligencia médica, así como el hecho de que en hospitales estatales se haya demostrado responsabilidad por el mal tratamiento de las personas que padecen estas enfermedades, por lo cual es necesario que el Estado prevenga y realice el estudio correspondiente por medio de políticas públicas en este campo y realice las prevenciones debidas, ya que se sabe en gran manera que el tratamiento de dichas enfermedades son muy costosas y elevadas en general y ocasiona desgracia a la persona que la padece así como a la familia, comunidad y la sociedad en general.

Pero ante el incumplimiento muchas veces de estas políticas de Estado, las personas se ven en la obligación de accionar el aparataje estatal con la finalidad de poner una acción de protección – revisar mi artículo sobre las garantías jurisdiccionales en tiempo de crisis, la acción de protección y su procedencia – puesto que la omisión de las autoridades públicas en hacer cumplir con lo determinado no solo por la Corte Constitucional, sino de la referencia de los casos internacionales donde se exhorta a los países al cumplimiento inmediato del derecho a la salud, con la finalidad de evitar afectaciones mayores en la misma, da lugar a demandas en contra del Estado ecuatoriano.

 

Conclusiones

  • Es responsabilidad del Estado ecuatoriano garantizar que el derecho a salud teniendo en consideración que la misma es un derecho, y con ello no sea un privilegio, en la actualidad son varios los casos de personas con enfermedades catastróficas que salen a luz con las esperanzas de que el Estado les brinden la ayuda necesaria – un derecho garantizado constitucionalmente – y así ganar su batalla, cada día que pasa para estas personas saber que no cuentan con los recursos suficientes para seguir un tratamiento y estar consiente que en cualquier momento pueden fallecer es vivir en total desamparado por parte del Estado.
  • Uno de los mecanismos utilizados en muchas ocasiones es el accionamiento directo – acción de protección – en contra del Estado ecuatoriano, por la falta de aplicación de los lineamientos básicos de protección al Derecho a la salud, así como a las personas con enfermedades catastróficas propiamente dichas.   

 

Autores: Jennifer Alexandra Aragundy Barrezueta Yandry M. Loor Loor

[email protected], [email protected]

 

[1] OMS, Constitución de la Organización Mundial de la Salud, 1946

[2] García, Diego 1991. Modelos actuales de salud. Aproximación al concepto de salud. Madrid.

[3] Katz, J., Morgan, A., & Mosquera, S. 2014. Enfermedades Catastróficas: Revista del Diario el Universo. Guayaquil- Ecuador.

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